Pacientes con enfermedades raras denuncian trabas para acceder a fármacos y ser derivados

Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) están preocupados por la progresiva merma de su cobertura sanitaria y se reunieron hace poco con el Defensor del Pueblo Andaluz, Jesús Maeztu, para trasladarle las situaciones de inequidad que están viviendo los 400.000 andaluces unos 64.000 de ellos granadinos que padecen estas patologías poco frecuentes, como la acondroplasia, el síndrome de fatiga crónica o el de Tourette.

El colectivo se queja de la realidad que viven los pacientes andaluces con respecto a la derivación hospitalaria, muy importante en estos casos, ya que al existir tan pocos pacientes en el país con un perfil similar, si estos se concentran en manos de los mismos médicos, esos profesionales tendrán mayor destreza y recursos en el abordaje de esas pocas personas. «Tras la desaparición del Sistema de Información del Fondo de Cohesión (SIFCO) prácticamente no se están realizando derivaciones fuera de Andalucía», se quejan los afectados. Prácticamente la mitad de ellos ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad y el 40% se han desplazado cinco o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento, según sus propias estadísticas. «El 17% de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado», concluyen.

«Para Feder es imprescindible que se garantice la ruta de derivación oficial que permita la efectiva circulación autonómica e internacional de las personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de conseguir una correcta atención sanitaria», afirmó Gema Esteban, delegada en Andalucía de la entidad.

Del mismo modo, el colectivo expuso la problemática que existe con respecto al acceso de los medicamentos huérfanos, que son aquellos que sirven para tratar enfermedades graves y raras, pero que no despiertan el interés de la industria farmacéutica. Los pacientes también dijeron que les ponen trabas para conseguir los fármacos que sus médicos solicitan por la vía de uso compasivo (que se administran antes de que el fármaco haya recibido su aprobación oficial para esa indicación en concreto), ya que el gasto de estos tratamientos recae directamente sobre el presupuesto del hospital, lo que dificulta en gran medida el acceso al tratamiento.

A este respecto, entre las prioridades de la Federación para este año se encuentra garantizar el acceso a los tratamientos en las enfermedades poco frecuentes, para lo que solicitan, entre otras medidas, que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para estas personas en el Sistema Nacional de Salud.

Asimismo, Feder reclamó que se armonicen los criterios de accesibilidad entre las comunidades y el ministerio para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad en la obtención de esos fármacos.

Por último, presentaron ante el Defensor del Pueblo Andaluz una queja en la que manifestaron que atenta contra sus derechos exigir a las asociaciones de pacientes el requisito de formar parte del Censo de Asociaciones de Salud de Andalucía para poder optar a las ayudas públicas autonómicas. «Todo ello, teniendo en cuenta, entre otros muchos motivos, que los beneficiarios de dichas subvenciones serán en todo caso ciudadanos andaluces», concluyeron. Maeztu se comprometió a estudiar tales quejas.