Salvar la vida de dos hermanos de Churriana por 40.000 euros

"Aunque lo veis ahí tan bien, su cerebro está bastante dañado", cuenta Angustias sobre su hijo Miguel Ángel, el mayor de los dos hermanos. Le detectaron la enfermedad hace algunos años. Ahora tiene 11. "Él, cuando era chiquitillo, hacía cosas raras pero el pediatra me dijo que era normal". Salta Miguel: "¡Y mira ahora en lo que me he convertido! En un lumbreras".

Él y su hermano David necesitan 40.000 euros para someterse al tratamiento que les salvará la vida, y los vecinos de Pulianas lo van a intentar con un día solidario en el que recaudarán fondos para los dos niños. Ciudadanos y empresas se han volcado en organizar un domingo repleto de actividades con marcha, churros, almuerzo, fiesta de la espuma, monólogos y actuaciones.

Al poco tiempo de nacer, le hicieron pruebas a Miguel Ángel para saber qué tenía: Epilepsia generalizada criptogénica, una enfermedad de las conocidas como raras. "Cuando a mí me explicaron en qué consistía, eso fue". Los médicos le dijeron que estos niños "se van bien pronto, a los 11 años". Las crisis epilépticas a las que viven sometidos sus cerebros son nocivas para las neuronas. El hermano mayor ha llegado a sufrir más de 70 ataques en un mismo día.

En aquel momento existía una medida provisional que le denegó la sanidad pública, un costoso dispositivo que alargaría la vida de su hijo. Angustias oyó hablar entonces de una clínica privada en Sevilla donde podían instalar aquel aparato junto al corazón de su hijo. Consiguió la mayor parte de los 24.500 que costó la implantación gracias a 'Tiene arreglo', "el programa de la Toñi de Canal Sur". Mientras Angustias explica las dificultades que tienen para financiarse, sus dos hijos juegan con un agaporni. Ambos están fascinados con los animales. Les gustan todos, menos las arañas a David. Hasta las palomas. Luego Miguel Ángel aparece con la suya en el parque que hay al lado de su casa en Churriana de la Vega. Los pequeños querían ir allí para hacerse las fotos, un lugar desierto por el bochorno de una tarde nublada de verano. A Angustias no le hacía mucha gracia la idea de encontrarse a gente: "Las madres y los niños del parque se ríen de ellos. Hay gente que les entiende y otros que piensan que necesitan palos".

Han pasado dos años desde que Miguel Ángel tiene alojado en su pecho el dispositivo y su mejoría es notoria aunque "cualquier día se acuesta y no se levanta". Ya no usa silla de ruedas y ahora ha aprendido a leer y escribir. Ya nunca se olvida de quién es su madre, que se muestra prudente ante los avances: "La enfermedad sigue ahí y le están saliendo más cosas, como acneas muy fuertes". El pequeño, de 8 años, no tiene dispositivo y su vida corre menos peligro porque le detectaron antes la enfermedad, pero también necesita un tratamiento. Tiene decenas de imágenes religiosas en un pequeño altar de plástico que ubicado en el salón. David señala con el dedo: "San Antonio, la Virgen de las Nieves, Fray Leopoldo". Es un rincón en el que reza para pedir que se curen él y su hermano. Están muy unidos, dice su madre: "Si uno fallece, el otro se muere. Lo han vivido todo juntos".

Angustias, Miguel Ángel y David estuvieron hace poco tiempo en Santiago. Allí hay otra clínica privada que les proporciona un tratamiento definitivo con el que garantizan la cura total de la enfermedad. Su coste es de 48.000 euros, 24.000 por cada uno, más la estancia. Esta terapia dura un año. Sólo han estado dos meses y ahora quieren volver con el dinero que se recauden el domingo 16 en Pulianas. Necesitan al menos 40.000 euros para continuar la erradicación de la epilepsia y así tener una vida normal. En la actualidad es complicado: "El mayor no tiene amigos, los niños de su clase no entienden lo que le ocurre".

Actividades del día solidario

Tanto Angustias como su marido están en paro. Ella tuvo que dejar de trabajar por horas para dedicarse a los niños y solo cuentan con la ayuda ciudadana. Aunque llevan tiempo recogiendo tapones para venderlos al peso y recibiendo ayuda de distintos colectivos que organizan eventos. El próximo se llevará a cabo el domingo 16. La idea partió de Paqui Bueno, que trabaja como limpiadora en el CEP Profesor Tierno Galván de Pulianas, el lugar donde conoció al padre de Miguel Ángel y David cuando fue a recoger más tapones. Al conocer su situación, Paqui empezó a mover aquello y el resultado será el día solidario que han organizado en el municipio. "Por lo visto se ha movido todo el pueblo entero", según le han contado a Angustias.

A las 9 de la mañana dará comienzo este día solidario con el reparto de dorsales para la marcha de las 9:30 horas. El coste de la inscripción es de 3 euros e incluye agua, fruta y la participación en un sorteo de material deportivo y 15 días de gimnasio. Las inscripciones empezaron el 7 de agosto y podrán realizarse también los días 12 y 14 de agosto en tres lugares distintos de Pulianas. En el Ayuntamiento, de 10:00 a 12:00 y en Kinépolis y Decathlon de 20:30 a 21:30.

Para reponer las fuerzas, a las 10 habrá chocolate con churros. Después una exhibición canina y fiesta de la espuma, el momento que más esperan Miguel Ángel y David. Luego comida, con paella, migas y cuscús a precios populares. A las 20:30 horas el Mago Marco ofrecerá su espectáculo, y una hora más tarde, la banda El Trastero de Juanillo actuará en directo. La noche terminará con monólogos. Un final para esbozar sonrisas, como el que necesitan los dos hermanos de Churriana.