«La enfermedad es de baja incidencia y no se investiga»

Hace aproximadamente una década que a su hijo le diagnosticaron un cáncer, un situación en un principio dramática a la que decidió hacer frente colaborando con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), de la que pasó a ocupar su presidencia a partir de 1999. Desde entonces, han sido muchas las acciones que Adelaida Fisas ha emprendido para mejorar las condiciones de vida de estos pequeños. Mañana se celebrará el Día Internacional de los Niños con Cáncer y el acto central a nivel nacional, en el que la federación seguirá reivindicando más atenciones, tendrá lugar en Jaén.

-¿Qué porcentaje de la población infantil se ve afectada por un cáncer en nuestro país?

-Aproximadamente, afecta a unos mil niños en España, de los que un 75 por ciento llega a curarse, una cifra más o menos positiva, pero con la que no estaremos conformes hasta que los buenos resultados no alcancen al cien por cien de nuestro pequeños.

-¿Creen que es imposible ese reto?

-No, sería posible potenciando más investigaciones. Lo que ocurre es que al tener una incidencia baja, parece que no interesa invertir en llevar a cabo estudios al respecto. Es frío decirlo, pero es así. En muchos casos, es la propia federación las que lo tiene que financiar.

-¿Por ejemplo?

-Pues hace poco destinamos 20 millones para financiar un proyecto de investigación porque la Administración no lo hacía, cuando yo creo que la vida de un sólo niño vale mucho más que eso.

-Además de esta, tendrán otras muchas reivindicaciones...

-Por supuesto, pedimos que no se trate a los niños con cáncer en las mismas unidades que a los adultos, porque ni el protocolo ni las formas a seguir son los mismos. Un pequeño necesita sus juegos, sus maestros, un ambiente distinto... Y esto es algo que sólo se ha conseguido separar en determinados hospitales.

-Con respecto a esa educación que menciona, ¿se articulan los mecanismos necesarios para que el niño no pierda demasiado el hilo con respecto a otros de su misma edad?

-No lo pierde porque desde la federación ponemos todos nuestros recursos para que no ocurra, pero desde luego debería ser el Gobierno el que lo potenciara porque de lo contrario estos chicos pueden llegar a sufrir un retraso hasta de 3 años con respecto a sus compañeros ya que hablamos de tratamientos muy largos.

-Tratamientos a base de mucha medicación que no siempre se llega a eliminar del todo...

-Claro, aunque el niño se cure totalmente, son muchos los casos en los que debe tomar una medicación de por vida y al no tener el reconocimiento de enfermedad crónica, los padres tienen que pagar el 40 por ciento de esos medicamentos, que normalmente son caros. Incluso, se da la circunstancia de que muchas veces uno de los progenitores tiene que dejar de trabajar para atender a su hijo. En ese sentido también van nuestras protestas, porque la federación les ayuda en lo que puede, pero no es suficiente.

-Son estas algunas de las demandas que mañana pondrán de manifiesto en el acto que han organizado en Jaén, ¿en qué consistirá?

-Vamos a reunir a 700 niños de la comunidad andaluza y se leerá el manifiesto del Día Internacional de los Niños con Cáncer, acto en el contaremos con la presencia de la ministra de Sanidad, Elena Salgado, y de la consejera de Salud, María Jesús Montero. Asimismo, haremos un lanzamiento de globos solidarios y una serie de actividades culturales y lúdicas. Aunque, sin duda, a mi juicio, lo más interesante, será la mesa redonda que hemos organizado con jóvenes que padecen o han padecido cáncer. Ellos son espontáneos y siempre dicen la verdad, por lo que creo que va a resultar muy interesante escucharlos hablar de su experiencia.

-Son muchas las mejoras que desde la federación se piden al Gobierno, ¿hay alguna que ya se ha visto satisfecha?

-Sí, lógicamente no todo va a ser malo. Una cosa muy importante que conseguimos es fijar la edad de la pediatría hasta los 18 años, ya que alguno sitios estaba en 14 y en otros en 16. Es un paso previo fundamental para conseguir esa separación de unidad de la que antes le hablaba.