Enfermos de ELA reclaman una vía clínica específica

La enfermedad se empieza a manifestar con síntomas de déficit motor en las extremidades, aunque hay algunos casos en los que directamente afecta a la capacidad de hablar, de deglutir y de respirar. La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una de las denominadas enfermedades raras, una entre 3.500 que reciben esa denominación, aunque ésta, probablemente, sea una de las peores. Cuando se detecta, la esperanza de vida no suele ir más allá de los cinco años, de ahí, que Jesús Marchal, un médico anestesista jienense que la padece, se siente afortunado por llevar 9,5 luchando por intentar que la Administración les haga caso y que la investigación avance.

Ayer, Día Mundial de la ELA, los enfermos jienenses, que pertenecen a la asociación andaluza, salieron a la calle con mesas petitorias pero, sobre todo, con el objetivo de que la gente les prestara atención, de que su enfermedad sea conocida y así se pueda empezar a investigar su origen.

«Hay muchas teorías pero ninguna certeza acerca de la causa, no tenemos ningún fármaco que nos ayude y sinceramente nuestra calidad de vida es muy mala», manifestaba Jesús Marchal, que calcula que en la provincia de Jaén existen unas 80 personas con esta enfermedad. Ahora, dice, «uno de nuestros inmediatos objetivos es conseguir una vía clínica para la enfermedad, esto es, que nos asignen un equipo multidisciplinar que estaría compuesto por cuatro especialistas (neurólogo, neumólogo, nutricionista y rehabilitador) y un enfermero».

Según apunta Marchal, «la Administración nos escucha, pero de momento no hemos visto el resultado», señalaba ayer este enfermo, que también demanda que se les deje usar fármacos de uso pasivo, que son aquellos que no están aceptados por la Agencia Española del Medicamento.

A pesar de su enfermedad, y de llevar mucho tiempo postrado en una silla de ruedas, Jesús Marchal no pierde la sonrisa y se propone contagiar de su mismo optimismo a muchos otros que se encuentran en su misma situación. Y es algo que consigue, por ejemplo, con los vídeos que ha elaborado contando con su enfermedad y que pueden verse en Youtube (sólo con poner las palabras Jesús Marchal y ELA) y también con el blog que tiene dentro de la página de ELA Andalucía (www.elaandalucia.es/blog-de-jesus-marchal.html). El suyo es, sin duda, el mejor ejemplo de tener ganas de vivir a pesar de las adversidades. Y seguirá luchando por alcanzar objetivos.