«No quiero esperar a que mi hija vaya con la botella de oxígeno a cuestas»

María del Mar tiene 21 años y sufre fibrosis quística, una enfermedad rara y, por lo tanto, completamente desconocida para muchas personas. Afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo y su tratamiento necesita de un cuidado permanente, diario. Nada más levantarse, María del Mar, como el resto de personas en su situación -al ser de origen genético, la incidencia se estima en un caso por cada 5.000 recién nacidos, aunque uno de cada 35 ciudadanos es portador sano- necesita abrir sus pulmones para enfrentar el día. Primero, se trata con un broncodilatador. Luego, toma suero hipertónico a través de un aerosol. Después, realiza una serie de ejercicios de fisioterapia respiratoria y, antes de terminar, inhala antibióticos.

«El día de estas personas empieza, por lo menos, una hora antes que para el resto», señala Mercedes Hernández, presidenta de la Asociación Almeriense contra la Fibrosis Quística y, sobre todo, madre de María del Mar. «En cada comida, además, debe tomar enzimas pancreáticas que no genera, vitaminas liposolubles, proteínas y un protector de estómago», agrega.

Y la lista no termina ahí. Si es lunes, miércoles o viernes, la receta incluye un antibiótico que funciona como antiinflamatorio y, antes de acostarse, hay que repetir la rutina de la mañana. A ello, hay que sumarle un tratamiento preventivo cada varios meses que dura unas tres semanas y medicación intravenosa que, ahora (y eso es un logro), se hace en la propia casa. «Todo esto plantea limitaciones en su vida, es una lucha diaria», agrega Hernández.

Jornada en Viator

Sin embargo, según denuncia, están desamparadas de toda ayuda: «A mí nunca nadie me ha costeado nada, ella solo tiene reconocido un 20% de minusvalía», afirma. No superar la barrera del 33% -sospecha que el de su hija es un caso muy similar entre los afectados- significa no poder acceder a las prestaciones diseñadas por el Estado que compensan sus dificultades en el mundo educativo o laboral, por ejemplo. «Yo no quiero ninguna paga, pero tampoco quiero esperar a que mi hija vaya con la bombona de oxígeno a cuestas para que consideren su minusvalía», señala.

Para colectivos como este, cualquier esperanza es un mundo. Este miércoles, coincidiendo con la jornada nacional de esta dolencia, la asociación celebrará una recolecta de fondos en la plaza de la Constitución de Viator, que, por ejemplo, se destinarán a financiar viajes para recibir valoraciones o tratamientos en centros de referencia fuera de la provincia, como en Córdoba.

No obstante, la mayor ilusión viene ahora de parte de un nuevo fármaco complementario en pleno desarrollo que, como en el caso de la hepatitis C, además de tremendamente efectivo, es muy caro. Aunque no cura (la fibrosis quística no la tiene y es degenerativa), el Kalydeco frena sus síntomas, algo muy apreciado para un colectivo con una esperanza de vida limitada.

Por el momento, solo hay financiación para un tipo de paciente, el que sufre la mutación G551D. Para el resto de casos para los que está indicado este fármaco, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística exige que no se demore más la dotación económica de estas medicinas, a pesar de estar aprobadas por la Agencia Española del Medicamento. El problema, coinciden, es que su lucha está articulada por muchas menos voces que en el caso de la hepatitis. «Dicen que no lo aprueban porque es cotoso, pero hay un estudio que demuestra que se ahorraría dinero», señala Hernández. Su lucha mediática acaba de comenzar. La otra, la personal, es la de todos los días.