Representantes públicos respaldan a los afectados por la esclerosis múltiple en un acto reivindicativo en el Parque Nicolás Salmerón.

Cordón humano contra la enfermedad que más jóvenes discapacitados genera

AEMA pone rostro a los mil afectados por esclerosis múltiple en Almería, una dolencia de la que se desconocen tanto su causa como su cura

Javier García Martín

Jueves, 28 de mayo 2015, 01:22

Las asociaciones calculan que, cada seis horas, se hace un diagnóstico de esclerosis múltiple. En la provincia, más de mil almerienses conviven con esta enfermedad, una dolencia de tipo neurológico que puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla o temblor. En todo el país, son más de 47.000 los afectados que ayer, día mundial destinado a la puesta en valor de su lucha, reivindicaron una cuestión fundamental, recubierta de incertidumbre en tiempos de crisis, que determinará la incidencia de esta enfermedad en el futuro: la investigación, ligada aquí al uso de células madre.

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  • 1.- Acabar con la demora en la administración de los tratamientos.

  • 2.-

  • Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones públicas y privadas.

  • 3. -Un mayor compromiso de los empresarios que no se limite al 2% en la contratación de personas con discapacidad.

  • 4. -

  • Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.

  • 5. -

  • Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces.

«Lo fundamental es que esta no cese», señaló ayer la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA), Isabel Martínez, en un acto celebrado en el Parque Nicolás Salmerón junto a diversos socios de la entidad, así como representantes de la Junta (el delegado de Salud, Alfredo Valdivia) y del Ayuntamiento (las todavía ediles de Alcaldía y de Asuntos Sociales, Pilar Ortega y Aránzazu Martín).

«Aunque actualmente no tenga cura, lo tratamientos están frenando la progresión de la enfermedad y contribuyen a la calidad de vida de las personas afectadas», agregó Martínez. A día de hoy, la ciencia desconoce también su origen, y eso que la esclerosis múltiple es la principal causa de incapacidad entre los jóvenes de 20 a 30 años, únicamente por detrás de las consecuencias de los accidentes de tráfico.

Demoras en el tratamiento

Por estos motivos, AEMA escogió para sus reivindicaciones el lema 'Únete a la investigación de la esclerosis múltiple', que acompañó de un cordón humano entre los sanitarios, familiares, afectados y responsables que se acercaron al lugar. A mediodía, decenas de personas se dieron la mano para reivindicar, esencialmente, una mayor atención.

La vicepresidenta de relaciones institucionales de Faam, María Jesús Mata, leyó un decálogo en el que los asociados se dirigieron a instituciones públicas, empresariado e industria farmacéutica para pedir no solo una mayor implicación, sino que les apoyen, apuesten por la «unificación» a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para este cuadro, y se opte por una «disminución de los recortes sociales».

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Aunque las mujeres padecen más esta patología, los perfiles son muy variados, una realidad que los convocantes pidieron ayer respetar. «Pedimos un abanico de tratamientos donde poder elegir el adecuado: no hay una enfermedad, sino enfermos, y cada uno necesita un estudio y un seguimiento adecuados», reivindicó la responsable almeriense, quien además requirió la extensión a todos los afectados de los tratamientos.

El manifiesto, así, recoge en su primer punto el fin de las «demoras» en la administración del cuidado y pide un «incremento» de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios. Queda, a partir de ahora, justo un año para ver si los múltiples destinatarios del manifiesto de AEMA han tomado nota de esta batería de reivindicaciones.

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