Huércal de Almería celebra su III Ruta Motera Solidaria el domingo

Por tercer año consecutivo, el municipio de Huércal de Almería acogerá este domingo 1 de octubre, su Ruta Motera con un fondo solidario, el de combatir las enfermedades raras ayudando a la lucha diaria que desempeñan tres asociaciones españolas: Duchenne Parents Project, Asociación Síndrome de Williams España y la Asociación Española Síndrome de Rett.

El diputado de Bienestar Social, Igualdad y Familia, Ángel Escobar, presentó en el día de ayer el evento junto a el teniente alcalde de Huércal de Almería, Juan Ibáñez, el presidente del Club Sector Trail Almería y organizador de la ruta motera, Jorge Sagrario, y algunas representantes de dos de las tres asociaciones a las que se destinarán los fondos del evento, Ascensión Castilla y una madre cuya hija, Marina se encuentra afectada por la enfermedad de Rett, dicha enfermedad se incorpora al evento en esta edición.

Escobar invitó a la colaboración en el evento ya que «estas enfermedades afectan a miles de familias, aunque parezcan casos aislados», son casos en las que «todas las administraciones debemos luchar por una desigualdad positiva con estas enfermedades raras para facilitar los recursos para la investigación, que es lo único que permite combatirlas». El teniente alcalde destacó que aparte de fomentar el deporte hay que «apoyar» estas asociaciones ya que el «tema sanitario es entre todos».

La representante del síndrome de Williams acercó a los presentes un apunte sobre esta rara enfermedad perteneciente a la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. El Síndrome de Williams «es un trastorno del desarrollo que ocurre en uno de cada 7.500 recién nacidos», cuya enfermedad se trasmite por genes y no existe aún un «tratamiento reconocido». Las personas que lo padecen «tienen discapacidad intelectual», además, un 70% tiene problemas cardiovasculares» aparte de «problemas neurológicos y de comportamiento», dijo Castilla. «En la asociación somos 175 familias», añadió.

La madre representante de la asociación por la enfermedad de Síndrome de Rett afirmó que esta enfermedad la padecen 3.000 personas en España y es la segunda causa de enfermedad mental en niñas. «Su origen es un desorden del neuro desarrollo de base genético que afecta al sexo femenino», explicó, «se desarrolla entre los 6 y 18 meses de edad en niñas» variando la evolución en cada caso y con padecimientos como «problemas motores, falta total de las habilidades lingüísticas, pérdida del uso funcional de las manos», etcétera.

Sagrario explicó sobre Duchenne que «impide la codificación de la proteína distrofina, necesaria para el desarrollo muscular», lo que obliga a utilizar «una silla de ruedas a partir de los doce años y a una esperanza de vida de treinta años». Unas enfermedades que, explican los integrantes de las asociaciones, más que una solución para sus hijos buscan que en un futuro haya un tratamiento para la mejora de otras vidas.