Isabel Gemio: «Mi vida tendría mucho menos sentido sin mi hijo Gustavo»

–¿Cuándo una tiene experiencia y éxito, puede llegar a pensar que lo sabe todo?

–Ni los sabios. Cuanto más saben, más humildes son. Cuanta más experiencia tenemos, más consecuentes somos ante la realidad de lo que nos queda por aprender.

–¿El amor y el dolor de una madre por un hijo es comparable a algún otro?

–No hay sufrimiento mayor que ver sufrir a un hijo. Y el sufrimiento es la consecuencia directa del amor incondicional que sientes por él.

–¿Somos justos denominando a las enfermedades 'raras' como tales?

–El término 'rareza' empezó a utilizarse como sinónimo de enfermedades huérfanas de tratamiento. El término define una dolencia minoritaria o poco común, menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Nosotros preferimos el término 'poco común', pero en realidad, poco importa cómo las denominemos, mientras que tomemos conciencia de su existencia.

–El término 'paciente', ¿tiene un significado especial en el caso de su hijo?

–Sí. Todo es distinto cuando una enfermedad como esta te alcanza a ti o a alguien de tu familia. Sabes que hay enfermedades incurables, pero cuando te toca, todo es diferente. La vida cambia radicalmente, y tienes que aprender a mirar las cosas desde otra óptica.

–¿Cómo se pasa de rebelarse contra Dios a transformar ese presunto castigo en amor?

–La guía es el amor mismo, es la estrella que te guía por el camino que tienes que andar cuando te ocurre algo así. El amor es lo único que puede salvar a una pareja de una catástrofe, o a una familia para un dolor tan devastador que no tiene manual de instrucciones.

–Siempre se la ha mirado como una profesional de éxito. ¿Ha sentido usted que con Gustavo cada día era un éxito?¿Le rondó alguna vez la sombra del fracaso?

–No hace mucho, una compañera que me presentó el libro, dijo que cada enfermedad es cada día una victoria, conociendo que al final la derrota es imposible de evitar. Y es así. Es degenerativa. Hace unos años, estos niños no vivían tantos años, ni con esta calidad de vida. La evolución de la investigación ha sido tal, sin embargo, que por eso pusimos en marcha la Fundación que dirijo, para promover o incentivar este trabajo. El único motivo para no rendirse es encontrar motivos para la lucha.

–¿Sabemos los periodistas informar sobre este tipo de dolencias? ¿Nos pasamos de frenada, retorcemos el argumento o nos pasamos de asépticos?

–El mundo de la discapacidad es bastante desconocido. Parece que son temas que no venden. Podríamos mejorar en muchos aspectos. Sólo se habla de las personas muy dependientes cuando hay una historia dramática detrás. Y apenas se habla de la investigación, cuando es muy positivo que la sociedad conozca los avances que se consiguen. Haría que la sociedad respetara más a los científicos y el valor de la ciencia, algo que no ocurre en nuestro país.

–¿Qué le cuenta Gustavo hoy, dos décadas después del diagnóstico? ¿Cómo es su relación?

–Hablo mucho de mi relación con él, del amor infinito que me ofrece, de su resiliencia ante la adversidad, de su forma de ser tan positiva a pesar de los obstáculos que debe superar. Es un maestro, no sólo para mí, sino para todas las personas que le rodean. Tengo suerte, porque no todos los chicos lo llevan igual, lo cual, a veces, es terrible para padres y familiares.

–Dice que no se arrepiente, que acepta su destino. Ytiene fama de mujer corajuda. ¿Siente que la vida le envió a Gustavo porque usted 'podía'?

–No tengo respuesta para esa pregunta. Medito sobre el destino de la vida y el azar que nos unió, a pesar de la burocracia que nos lo puso muy difícil a la hora de la adopción. El azar marca nuestros momentos cruciales, los buenos y los malos. Sólo sé que lo haría de nuevo, y que mi hijo me da tanto que no tengo duda sobre si debe estar en mi vida o no. Sólo sé que mi vida tiene mucho más sentido con él que si él no estuviera.

–¿Se siente satisfecha con el tratamiento que se da por parte de las instituciones a las enfermedades 'raras'?

–Se podría hacer más. ¿A qué se dedican los Presupuestos Generales del Estado, en estos días tan de actualidad? ¿En qué se gastan nuestros impuestos? Es evidente que los más vulnerables, los más dependientes, deberían ser el primer objetivo de los impuestos, y no es así. En investigación estamos muy lejos de la media europea. Además, las enfermedades 'raras' no son rentables para las farmacéuticas. El coste medio de conseguir un medicamento es de centenares de millones de euros, se tarda más de una década en producirlo, y a veces sólo cura un número pequeño de casos. Sin un paso adelante de todos, no habrá recursos para investigar, y si no se investiga, no se avanza, y las enfermedades incurables siguen siéndolo.