El último reto de Jorge Abarca

El primer reto de Jorge Abarca fue también el último. Una mañana de 2013, incómodo por unas extraños calambres en la mano, llamó al médico. «Hasta aquel día, mi vida era como la de cualquier otra persona. Me limitaba a sobrevivir, viendo pasar el tiempo de puntillas». El diagnóstico fue fulminante. Tres letras mayúsculas que se leen con un temor lento, cauto y torpe. ELA. «Esta mala noticia, precisamente, me enseñó a vivir. La especia humana es así. Nos tienen que dar un buen susto para aprender la más importante de las lecciones de nuestra vida. No somos inmortales. No lo somos, no». Fue entonces cuando decidió retarse y retar a la vida. Retar a la muerte. Retar al viento y al tiempo, para que todos lo viéramos. Para que todos nos inspirásemos. Para que todos entendiéramos. Y mientras tanto, desde el primer minuto, se puso a escribir.

Miguel Ángel Abarca (Granada, 1961) pasa la mano cariñosamente por el rostro luminoso y alegre de su hermano. Chelo, esposa de Miguel Ángel, se sienta a su lado, en la mesa de la terraza, y respira hondo la brisa fresca que corre por el Zaidín. La sonrisa de Jorge es la portada de 'Muero por vivir'. «Esto era su proyecto –Miguel Ángel golpea suavemente el libro–. Quiso dejar constancia de su convivencia con la enfermedad y narra desde el día en que lo diagnostican en adelante. Cuenta hasta donde puede. Hasta que ya no se podía comunicar».

Jorge Abarca falleció el 18 de septiembre de 2020. Desde entonces, su hermano se puso a recopilar los textos y las fotografías que componen el tomo. «Los primeros textos los escribe él. Luego lo hacía con el móvil, con el dedo, letra a letra. Después dictaba a su amigo, José Luis», recuerda Miguel Ángel. «El libro ha estado presente en nuestra vida desde el principio –sigue Chelo–. Cada vez que íbamos a su casa nos enseñaba lo que había hecho. Él quería avanzar para tener escrito todo lo posible antes de que se fuera. Era extraño hablar de algo que sabía que no iba a terminar».

Desde la ELA, la vida de Jorge Abarca fue un rayo de luz. Con la enfermedad a cuestas, el granadino luchó para dar visibilidad a esas tres malditas letras. La Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una lucha que convirtió en un centenar de retos deportivos con los que inundó todo el país. «Jorge entendió que lo que tenía que hacer era seguir adelante, hacer retos y dar a conocer la enfermedad. No por él, sino por todos los afectados por la ELA».

En 'Muero por vivir', con prólogos de Raquel Paiz y Paco Gil, Jorge relata lo que sintió antes y después de cada reto hasta llegar a una bella carta que empieza así: «Si vivir tiene sentido es por ti, mi niña, mi pollo, Laurita». Unas memorias que son «una apología del amor», escribe. «Del amor de un padre a su hija, de un marido a su mujer, de un hermano, de un hijo. Un querer sin condiciones».

El libro, un golpe de verdad tan hermoso como terrible, se presenta el próximo día 7 de septiembre, a las 19.00 horas, en el salón de actos del Hospital San Cecilio. Todo lo que se recaude será para la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agraela), que preside el propio Miguel Ángel Abarca. «Como somos una asociación sin ánimo de lucro, regalamos el libro por un donativo. Creemos que 15 euros estaría bien. Pero por 500 también lo regalamos», ríe. Un dinero que se empleará, principalmente, en asistencia domiciliaria, para ayudar a los cuidadores de los afectado de ELA (también lo pueden encontrar en la web agraela.org).

El reto de visibilizar la ELA sigue vivo en Miguel Ángel y Chelo. Y también en Maribel y Laura, mujer e hija de Jorge. Y en el resto de socios de Agraela. «Seguimos adelante, cada vez somos más socios. Los afectados se incorporan, pero duran lo que duran. Sus familiares, después, siguen con nosotros. Luchando». En las últimas semanas, la enfermedad ha ganado minutos de actualidad gracias a Unzúe y el partido de fútbol entre Barcelona y Manchester. «Aunque creo que la mayoría de la gente escucha ELA y no sabe lo que es».

–¿Qué es la ELA? ¿Qué supone?

–Es una condena a muerte. Hay gente que se encierra en sí mismo y no quiere saber nada. Y gente como Jorge que intenta vivir lo que le queda, adaptándose a las circunstancias. Empiezas con una mano que no puedes mover. Al mes son las dos manos. Al año no puedes andar. A los dos, en silla de ruedas. Hasta que no te puedes mover ni comunicarte y eso que la cabeza no está afectada. Tú estás ahí dentro expresándote con guiños. Es imparable.

El domingo 18 de septiembre, en Albolote, Agraela organiza el segundo memorial por la muerte de Jorge Abarca. «Será en el polideportivo que lleva su nombre. Haremos una marcha hasta lo alto del Torreón, donde echamos las cenizas de Jorge. Será un día festivo, a pesar de la pena. Un día de convivencia. Un homenaje a Jorge y a los diez afectados por ELA que se nos han ido en este año en la asociación –los ojos de Miguel Ángel vibran–. Es duro, sí».

Hace un año, la familia Abarca se propuso un reto en memoria de Jorge: subir a las cimas más altas de cada comunidad autónoma. «Llevamos siete cimas –apunta Chelo, orgullosa–. El objetivo es visibilizar la enfermedad y poner una plaquita en cada cima». «Y también echamos unas cenizas que nos quedamos –sigue Miguel Ángel–. Y ponemos un enorme cartel que dice 'Por un mundo sin ELA'». «Lo hacemos por Jorge –termina ella, suspirando–, pero lo hacemos por todos. Es algo que llevamos en las entrañas».

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• Agraela. Asociación granadina para familias, cuidadores y personas aquejadas de ELA.
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