'La jabata' que hizo llorar a los médicos

Andrea es una estrella en el hospital La Paz de Madrid, donde le llamaban 'la jabata'. Pasó tanto tiempo allí que los médicos salían llorando de su habitación. En varias ocasiones la dieron por perdida, pero su vitalidad y fuerza, transmitida en gran medida por su madre, la llevaron a superar el mal congénito que padece, un tipo de pseudo obstrucción intestinal, provocada por la insuficiencia de terminaciones nerviosas. Ha pasado 65 veces por el quirófano. La última ocasión fue para un trasplante múltiple de estómago, hígado, páncreas, duodeno y los dos intestinos.

La madre de Andrea, Sonia, nos recibe en su humilde casa de Santa Adela -también está en la asociación de vecinos que lucha por la rehabilitación del barrio-. Narra casi sin una sola duda la vida clínica de su hija, 16 años, suficiente para llenar un libro. A su lado, la pequeña manda mensajes distraída y solo interrumpe de vez en cuando para decir: «No fueron 14, sino 20». Se refiere a días ingresada, a días en la UCI, a horas en el quirófano. Sus números en el hospital son siempre de dos cifras, pero Sonia lo cuenta con una sonrisa, entera. Solo en un momento se quiebra su voz y sus ojos se enrojecen: cuando recuerda la ayuda de su familia, de sus amigos, de las asociaciones. Solo entonces Andrea deja el móvil para tocar el pelo de su madre con la mirada perdida.

Recién nacida pasó 23 días en el hospital. Retenía demasiado líquido, pero los médicos no detectaron ningún problema intestinal. Ya en casa, Sonia se dio cuenta de que el bebé no estaba bien. Empezó un rosario de médicos, por lo público y lo privado. Tres veces tuvieron que tomar una muestra de tejidos para descubrir que carecía de suficientes terminaciones nerviosas para un funcionamiento correcto. Fue necesario practicarle una ileostomía, un agujero en el abdomen. Y empezaron los viajes a Barcelona, donde Sonia pasaba días enteros con un bocadillo, durmiendo en pasillos de hospital, mientras el sistema digestivo de Andrea luchaba por darle alimento, pero no había manera.

«Se moría y no había más»

«Se moría y no había más», dice Sonia. En aquella época no se hacían trasplantes de intestinos en España: «La mandaron a casa para poder vivir allí el tiempo que le quedaba». Pero «bicho malo nunca muere», apunta Andrea con su humor pícaro. Y menos si cuenta con el empeño de una madre que la alimentó, la sondó y la cuidó durante un año entero. Hasta que un día, en uno de sus muchos ingresos en la UCI, un joven médico que acababa de hacer la residencia en La Paz les recomendó su programa de nutrición parenteral domiciliaria. En tres meses se puso «hecha una moto». Cumplidos los tres años, Sonia empezó una relación de trece años con la alimentación intravenosa.

Al principio todo fue bien. Hacía una vida «casi normal», salía a la calle y jugaba con amigas como cualquier niña. Pero el problema estaba lejos de solucionarse. Su hígado empezaba a dar problemas, tenía infecciones constantes, hemorragias internas, diarreas y vómitos. A finales de 2006 la técnica del trasplante de intestino ya era fiable, así que la pusieron en lista de espera y apareció un donante -otro milagro-. No se puede decir que todo fuera un camino de rosas, pero su nuevo intestino funcionó durante tres años a pesar de los efectos secundarios de la medicación contra el rechazo.

En 2009 volvió a ingresar en el Virgen de las Nieves, donde le diagnosticaron una gastroenteritis. A estas alturas, Sonia era la mayor especialista en la salud de su hija e insistió tanto en que estaba rechazando el trasplante que al final le hicieron caso. Un traslado nocturno en avión privado a Madrid y, en 24 horas, otra vez la suerte del donante.

De nuevo salió adelante, pero esta vez sus órganos fallaban, dejó de respirar y pasó uno de sus peores momentos. Entonces se ganó el apelativo de 'la jabata'. Y un día se arrancó el respirador y dijo que quería «un bocata de jamón». Pero no se podían arriesgar a darle comida, así que se deprimió. Sonia sufría por una hija enferma y que además no le dirigía la palabra. «Cuando me den de comer, hablaré», sentenció.

Empezaron entonces sus peores años. Los problemas derivados de la medicación empeoraban. No ganaba peso y estaba triste: demasiados ingresos, demasiadas camas de hospital. Andrea se apagaba por dentro y por fuera. De nuevo apareció su madre, empeñada en sacarla adelante. Cuando llegó 2014 volvía a estar en el hospital con fiebres muy intensas. Y entonces los médicos propusieron el tercer trasplante, esta vez multivisceral, todo o nada. Pero ella no quería. A sus 16 años ya tiene poder de decisión y sentía miedo. Hubo una reunión familiar, la convencieron y de nuevo al quirófano.

Domingo de Resurrección

El Domingo de Resurrección a Andrea se lo pusieron todo nuevo. «Fue una noche caótica», recuerda Sonia. Hubo retrasos en la llegada de los órganos y cuando llegaron eran demasiado grandes, no cabían. Tuvieron que cortar un trozo de hígado antes de colocarlo. 16 «agónicas» horas en el quirófano y Sonia estaba atacada. Hubo un error al tomarle una vía, le pincharon una vena en lugar de una arteria y eso le produjo una infección. Estuvo a punto de perder la mano derecha. Posteriormente el cirujano pudo salvar todos los dedos menos el corazón, pero de eso Andrea tiene de sobra. A los 21 días de la operación estaba bailando bachata otra vez, su gran pasión.

Sigue teniendo problemas y necesita medicación constante, pero vuelve a la vida normal, con su gente y sus amigas. Ha abandonado la nutrición parenteral, ya puede comer jamón, retomar sus estudios, que no van muy bien por culpa de sus ausencias, y seguir su camino de cara a un futuro como maestra, o tal vez cirujana, su primera vocación.