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Posponen el evento solidario para ayudar a Adrián, el niño con una enfermedad ultra rara

El pequeño Adrián Santiago, de cinco años y natural de Maracena, sufre una enfermedad ultra rara llamada distrofia neuroaxional infantil, también conocida como INAD. Su esperanza de vida es de aproximadamente una década, pero aún queda una rayo de luz: un ensayo clínico en Estados Unidos para el que están recaudando dinero.

Sus padres, Javier y Jennifer, no han parado de moverse en busca de fondos y vuelven a la carga con un nuevo evento solidario para seguir acumulando todo el dinero posible para ayudar a financiar la investigación de la enfermedad. El día incialmente sería este 6 de diciembre, pero se ha tenido que posponer por la lluvia y finalmente se celebrará este domingo, 10 de diciembre. El escenario será el Anfiteatro Carlos Cano de Maracena y, entre otras cosas, se va a quemar mucha rueda. No es una metáfora. La idea surgió de una asociación motera de Maracena, que se puso en contacto con los padres de Adrián con la intención de organizar un evento para seguir ayudando al pequeño.

Cuenta Javier, padre de Adrián, que con el paso de los días el interés por este acto fue creciendo y se fueron sumando patrocinadores y voluntarios hasta generar la '1ª concentración motera solidaria Quema Ruedas con Adrián'. Desde las diez de la mañana hasta que se vaya el sol habrá distintas actividades, como una caravana motera por los principales calles de Maracena, un concurso de tubos de escape, la actuación de cuatro bandas de rock, sorteos y una paella al mediodía. También contará con la visita de las tropas imperiales de la Legión 501 de Star Wars.

Las entradas se pueden comprar, a cinco euros la general o a 7 euros con paella incluida, a través de los teléfonos 653296295 / 615206503, en el ayuntamiento de Maracena, en Martimoto Granada o en taquilla.

Javier cuenta que Adrián ha sufrido «un deterioro» en el último año en su salud debido a la enfermedad. Tanto él como su mujer siguen enfocando sus esfuerzos en conseguir la financiación necesaria para avanzar en la investigación de la enfermedad. Ya han podido enviar hasta 15.000 euros a la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla y más de un millón de euros a Estados Unidos, donde tienen puestas sus esperanzas a través de un ensayo clínico muy costoso.

Hace dos semanas estuvieron en Barcelona, donde un grupo de investigadores volvieron a evaluar a Adrián, aunque «no nos cuentan que haya progresos en el caso. Evalúan a Adrián y nos remiten a las publicaciones posteriores en las revistas científicas», señala Javier, que se agarra a «un par de avances» publicados recientemente sobre esta enfermedad. Adrián tiene dificultad para tragar líquidos, las caderas semiluxadas, gafas y audífonos porque ha perdido visión y sufre hipoacusia bilateral. Y es que esta traicionera enfermedad le afecta prácticamente a todo.

En la web de INADcure Spain, la asociación de afectados por esta enfermedad en España, está toda la información para aquellos que quieran informarse y/o colaborar económicamente.

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