Solidaridad en Granada

Colegio Juan XXIII: El viaje de Álvaro de fin de estudios con mamá

«La enfermedad de Álvaro es una condición rara. En España afecta a unos tres o cuatro pacientes, aunque puede haber más que no hayan sido diagnosticados». Son palabras de María Jesús, la mamá de Álvaro, su cuidadora. No dice estas palabras de memoria. Las lee de un papelito que ha sacado de su bolsito. «Es que me lo ha apuntado el médico, para que pueda explicarlo bien».

María Jesús es una buena definición de amor. Es la modestia y el sacrificio. Una vida entregada a su hijo, que le devuelve luz. «La enfermedad se produce por una mutación del gen que codifica la proteína HNF4 Alfa. Álvaro padece la enfermedad desde el nacimiento. Los primeros síntomas fueron bajadas muy rebeldes de sus niveles de glucosa en sangre. Esto requirió alimentación con sonda nasogástrica durante toda la noche. Esto ocurre porque Álvaro tiene alterada la capacidad para extraer y usar glucosa del hígado», explica el papelito.

La enfermedad no solo afecta al hígado, donde produce una alteración llamada glucogénesis, sino que también altera el riñón, que pierde su capacidad de filtrado. «Esta alteración le ha afectado a Álvaro hasta tal punto que padece un raquitismo severo (huesos muy frágiles). Por eso ha sido intervenido quirúrgicamente varias veces en las rodillas». Hay buenas noticias. «Por suerte, su capacidad intelectual no se ve afectada». También hay esperanza. «Y las alteraciones, con la edad, parece que pueden ir mejorando».

Álvaro, quince años y cuarto de la ESO, sigue cruzando el patio con su muleta, pasito a pasito. Ha dejado la clase de historia sobre la Revolución Industrial y disfruta del tiempo de recreo. Hay tema de sobra para conversar. El viaje de fin de estudios ocupa la mayoría de los pensamientos de todos los alumnos de cuarto de ESO, unos ochenta, que en Semana Santa realizarán el viaje de su vida.

Símbolo de independencia, de ganas de ver mundo, de conocer otras tierras y otras gentes, en el caso de Álvaro será diferente, ya que se va de viaje de fin de estudios con mamá. Pero es precisamente en este punto donde obra el milagro, surge el compañerismo, el patio es una colección de sonrisas.

Dos son las profesoras que han obrado para lograr este objetivo. Carmen Martínez, profesora de Economía, explica que Álvaro tiene buen carácter.«Es el más bonito del mundo, es risueño y agradable. Predispuesto, es competente. Es la alegría. No abusa de la posición de privilegio que pueda tener por estar enfermo. Es muy educado y respetuoso».

Rosario Mingorance, tutora de Álvaro y profesora de Matemáticas, coincide.«Es un niño muy tierno. No ha hecho nunca abuso de su enfermedad». «Te lo pone fácil. Tiene una capacidad de aceptación de la enfermedad que te la transmite. Por eso, siempre sonríe».