Daniel busca médula para sonreír y tú le puedes ayudar

A un niño almuñequero de 8 años le acaban de diagnosticar una enfermedad que sólo se cura con un transplante. Sus padres piden ayuda

Laura Ubago

Domingo, 5 de marzo 2017, 16:43

Daniel casi que ni se resfriaba. Vitalista, alegre, sonrisa potente, ocho años para nueve, sus padres notaron que se despistaba en el cole y, tras unas pruebas, y creyendo que les iban a decir que era hiperactivo, llegó ese odioso segundo que les cambió la vida. Fue el 11 de enero sobre las dos de la tarde. «Tiene adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma x, destruye la masa blanca del cerebro y no hay cura. Bueno, la única que hay es un transplante de médula». Así lo cuenta Juan Francisco Aneas, papi de Daniel y súper héroe en sus ratos libres. Él tan sólo se define como padre. «Desde el primer momento supe que derrumbado no le iba a servir de nada... así que siempre fuerte, como decía Pablo Ráez», expresa el joven progenitor, electricista de profesión y con casi un máster en lo que se refiere a la enfermedad de su hijo. La describe sin miedo, la conoce a la perfección y tan solo quiere darse mucha prisa para frenarla y que no pueda avanzar.

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Daniel tiene a su madre Mari Carmen, trabajadora de la cadena Hoteles Playa, y a su hermana Alba, de 13 años, a la que le da mucha rabia no ser compatible con su hermano. Sueña con poder darle un trocito de vida o con que alguien se lo dé. Detrás está el pueblo de Almuñécar volcado con este niño con los pelillos de punta que les tiene ganado el corazón. De enero a esta parte, Daniel ya ha cambiado. Su cuerpo se deteriora. Cuenta su padre que ha perdido visión. «Un día me dijo que no veía los coches del scalextric. Ahora va al cole con un monitor de la ONCE, y como le gusta tanto la bicicleta, su madre y yo nos ponemos cada uno en un extremo para que avance siguiendo nuestras voces», aporta Juan Francisco que en vez de pena quiere lucha, solidaridad y un donante para su niño querido. La enfermedad hace que se pierda la información del cerebro al ojo, que ya se líe un poco con el presente y el pasado cuando cuenta las cosas y seguirá avanzando si nada la para por eso, su familia pide que la gente done, que lo haga todo el mundo, no solo por su hijo sino por todos. Afortunadamente, y por ahora es lo único positivo, al niño no le duele nada, pero la enfermedad avanza y es «muy degenerativa».

Juan Francisco y Mari Carmen ya están en contacto con la asociación de esta enfermedad y llamando a todas las puertas que se les ocurre. Ahora solo pueden cuidar de Daniel, animarle a comer alimentos con vitaminas, antioxidantes, y dándole sus medicinas entre las que están la melatonina y el Aceite de Lorenzo, inventado por unos padres con un hijo que tenía esta misma enfermedad.

Daniel va a ser pionero en probar en Granada un medicamento que tan sólo se ha probado en adultos y que lo tiene que tomar monotorizado para ver cómo reacciona su cuerpo. Si todo va bien, hará de cortafuegos para que la enfermedad no vaya tan rápido.

Pero lo que pide esta familia son donantes de médula para que su hijo encuentre a alguien compatible y se pueda curar. «Es una pena verlo así con tan sólo ocho años. Tiene toda la vida por delante», apunta su padre que apela a la solidaridad de los paisanos y de toda la gente. «Se ha puesto en contacto conmigo una mujer de Galicia que va a donar. Su donante puede estar en cualquier parte del mundo y si entra en ese banco mundial podremos irnos al Carlos Haya y hacerle el transplante... ojalá», cuenta Juan Francisco Aneas que, junto con su mujer y su hija, y el resto de familiares están dispuestos a hacer lo que sea por curar a Daniel.

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«Pablo Ráez ha hecho mucho por las donaciones y aunque, lamentablemente, a él no le ha salido bien, tenemos que seguir en esta lucha y que la gente done porque un solo análisis de sangre puede salvar a otra persona», expresa Juan Francisco Aneas que cuenta que el apoyo de la gente ha conseguido que la unidad de donaciones baje a la Costa.

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