Daniel y Pablo Ráez multiplican por siete los donantes de médula en Granada

Daniel es un pequeño de ocho años que vive en Almuñécar y se está quedando ciego por una cruel enfermedad degenerativa adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma x que día a día deteriora su cuerpo. Hace unos días, invadidos por la rabia e impotencia ante el sufrimiento de la familia de su pequeño vecino y animados por el firme deseo de intentar ayudar, los sexitanos y salobreñeros se hicieron donantes de médula ósea de forma masiva, con la esperanza de que Daniel encontrara entre ellos a un donante compatible. A la llamada de solidaridad de esta familia acudieron dos pueblos enteros. Más de 1.300 personas ofreciendo su brazo en un solo día, más donantes que todos los inscritos en Granada en el año 2015.

Sin duda es emocionante a nivel humano. Pero la «urgencia» y la «alarma» es innecesaria, según los responsables sanitarios que advierten de los riesgos de estos llamamientos para enfermos en concreto porque pueden generar problemas. Y es que ese día, por ejemplo, en Almuñécar se colapsó la colecta, desde el gobierno municipal acabaron reclamando al SAS más profesionales sanitarios y medios porque no daban abasto. Enfermeros que estaban de descanso tuvieron que acudir a ayudar. Hubo colas de vecinos esperando... Y poquísimas donaciones de sangre, porque lo que todos querían era donar médula.

El 'efecto Pablo Ráez'

Y no solo ha pasado en Almuñécar. Las avalanchas de donantes se están produciendo en toda Andalucía, a raíz del llamamiento que el pasado año realizó el joven marbellí Pablo Ráez, cuyo fallecimiento ha conmocionado a toda España. En 2016, 8.500 granadinos se registraron como donantes de médula ósea, siete veces más que el año anterior. Y en lo que va de 2017, son ya más de dos mil los donantes registrados y siguen aumentando cuando se hace público un caso como el el pequeño Daniel. Ante esta situación, desde los Centros de Transfusión Sanguínea inciden en la necesidad de informar y concienciar a la población para que evitar lo que ellos llaman «donaciones emocionales». Esto es, los que se apuntan al registro afectados por la terrible enfermedad de algún conocido o vecino y pensando en ayudar a esa persona en concreto. Los responsables sanitarios denominan así «alerta» a los llamamientos masivos generados por un enfermo en particular.

Y piden que se frenen, por varios motivos, entre ellos porque en España la ley impide realizar promociones de donación para un enfermo en concreto. Además, estas alarmas conllevan riesgos, por ejemplo que los «donantes emocionales» se den de baja en el registro un tiempo después o que se bloqueen las donaciones de sangre porque todo el mundo acude a las colectas o centros de transfusión a donar médula. Así lo explica a IDEAL el doctor Salvador Oyonarte, coordinador de la red andaluza de centros de Transfusión y responsable del Programa del registro de Médula Ósea de Andalucía, que se ha reunido en Granada con el coordinador médico del centro de transfusión de la provincia, Antonio López y los demás responsables de los centros andaluces para abordar la necesidad de controlar estas «alertas».

Los doctores dejan claro que no están pidiendo que se frenen las donaciones, todo lo contrario. Pero sí rechazan los llamamientos para una persona en concreto y pretenden concienciar a la población de que « no existe ninguna urgencia que haga necesaria este tipo de colectas masivas». En este sentido, Antonio López, apunta que todos los días se realizan cinco colectas en distintos puntos de Granada y hasta cincuenta en toda Andalucía. «El registro nacional de médula cuenta con 250.000 donantes jóvenes y bien tipados, con las técnicas más sofisticadas. Además, el registro está interconectado con el mundial que cuenta con 30 millones y garantiza que todos los pacientes tengan las mismas oportunidades de encontrar un donante con independencia del país del que procedan», explica Oyonarte. En la práctica, según asegura el responsable andaluz del registro de medula, esto significa que el mundial de donantes de médula ósea garantiza un 90 por ciento de posibilidades de que los pacientes que necesitan un trasplante lo logren «en el primer mes».

Fase meseta

«Otros pueblos podrían tener más dificultad, pero con el registro actual los blancos caucásicos estamos en una meseta», apunta el doctor. Esto es, por desgracia no porque toda Almuñécar o toda Granada donara médula en un día se disparan las posibilidades de que el pequeño Daniel o cualquier otro enfermo encuentre su donante compatible. «Se necesitarían diez millones de donantes más para aumentar tan solo un 0,1% la probabilidad», aclara.

El experto subraya, no obstante, que los tratamientos están garantizados para los pacientes, en todos los casos. «No conocemos a un donante que no haya encontrado un donante o una alternativa terapéutica. Lamentablemente, se trata de enferedades tan malas que a veces no tienen solución. Como el caso del malagueño Pablo Ráez, que se sometió a dos trasplantes», subraya el doctor.

«Cuando los donantes no son compatibles, existe la posibilidad del donante haploidéntico, el padre, madre o hermano que solo comparten un haplotipo. Estos trasplantes tienen incluso mejor evaluación clínica», añade el doctor, que reitera que los tratamientos están garantizados con esta técnica, la base de cordón umbilical y el registro de donantes no emparentados.

De las 7.000 leucemias anuales que se dan en España, 700 van a requerir una búsqueda. «Y para este año estamos convencidos de que gran parte de estas búsquedas se van a reemplazar por trasplantes haploidénticos». «Insistimos en enviar el mensaje de agradecimiento a toda la sociedad, son muy positivas las donaciones de médula, pero hay que caminar juntos técnicos sanitarios y población porque si no corremos riesgos», concluye.