Día Mundial contra la ELA

Dani, enfermo de ELA: «Pienso volver a dar clase en la UGR el curso que viene»

Apoyado en su mujer, María del Mar, y en su pequeña hija Marina de seis años, ha plantado cara a la enfermedad para resistir y evolucionar con ella. Tiene buenos aliados. El programa para la atención integral de personas con enfermedad avanzada financiado por la Fundación ''la Caixa'' es fundamental.

Dani es así atendido en el Hospital San Rafel y por la unidad multidisciplinar del Hospital Universitario Clínico San Cecilio del PTS. «Nos reunimos dos veces al mes rehabilitadores, neumólogos, trabajadores sociales y psicólogos. Se cita a los pacientes dos veces al mes y realizamos un seguimiento del paciente», explica Yolanda Romero, psicóloga de esta unidad que atiende personalmente a Dani. «Además, atiendo a domicilio y en consulta». En el caso de Dani, paciente de ELA, «le vemos en los dos lados. En el PTS en la unidad multidisciplinar y en el San Rafael».

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta solo en España a más de tres mil pacientes. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de parkinson. Para esta enfermedad no existe cura a día de hoy.

Una de las consecuencias es la corta esperanza de vida que abriga el paciente, ya que ronda los tres años. Solo un 20% de los pacientes sobrevive cinco años. Y solo un 10% de los pacientes llega a vivir diez años después del diagnóstico. Por ello, «Dani pidió apoyo psicológico nada más recibir el diagnóstico, tras unos meses de incertidumbre. Venían con el impacto del diagnóstico, preocupados, con alto malestar por la noticia. Poquito a poco, porque este jarro de agua fría al principio te hunde en la preocupación y en el miedo, Dani está más estabilizado a nivel emocional», explica Yolanda mientras Dani, a su lado, asiente con la cabeza.

«Cuando me diagnosticaron el mundo se nos vino un poco abajo. Nuestra vida profesional es muy exigente y tenemos a Marina, nuestra hija de 6 años. Por suerte, hemos encontrado en Granada buenos profesionales que sirven de apoyo», comparte Dani. Por ello, menciona y agradece la existencia y dedicación de los profesionales de la Umela del hospital del PTS, la unidad multidisciplinar de ELA.

Dani no se queda parado pese a su enfermedad. «Ahora mismo estoy de baja –prosigue–, pero mi idea es reincorporarme al trabajo porque siento la necesidad de sentir contacto social y sentirme realizado con el trabajo, porque es una vocación. «Pienso volver a dar clase en la UGR el curso que viene».

Mientras tanto, «intento dar un poco de visibilidad a la enfermedad, aunque soy tímido y no soy dado a contar mi vida privada. Pero creo que es importante dar un testimonio personal para concienciar a la gente del trauma que supone una enfermedad de este tipo».

Dani trabaja para concienciar a la sociedad y también a otros pacientes con ELA. «Recomiendo que evite el aislamiento y contactar con profesionales y otros enfermos, que hay muchas formas de actuar y aunque no sea su proyecto de vida personal como lo concebía, hay otras buenas acciones o propósitos que te ofrece». Como volver a clase.