Sanidad en Granada

El día a día de las cuidadoras: «Lo más difícil es verle sufrir»

El titular resume la dureza de ser la cuidadora de un familiar enfermo con alta dosis de dependencia:«Lo más difícil es verle sufrir». Es el día a día de Macarena Prada Macía, que ha participado esta semana en las 'primeras Jornadas por el Cuidado de las Personas Cuidadoras', organizadas por el hospital San Rafael de San Juan de Dios. Sin embargo, la experiencia compartida por Macarena Prada –de la Asociación de Familiares y Enfermos de Ictus de Granada–, no es la más dura entre las que se escucharon durante esta cita. Tampoco la que menos.

Por ejemplo. «Llevo una vida cuidándolo (Mari Nieves)». «Pensaba en tirarnos juntos al pantano (María José)». «Al final somos dos enfermos (Clotilde), «Solamente mujeres somos cuidadoras (Loli)». Las frases nacen de la rutina de Mari Nieves Sánchez, de la Plataforma de Pacientes de Granada; de María José López García, de la Asociación de Daño Cerebral de Granada;de Clotilde García Sánchez, de la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica; y de Loli Segura Gutiérrez, de la Asociación de Personas Cuidadoras de Armilla.

En total son cinco personas cuidadoras de familiares que han parado su vida de un frenazo. En algunos casos, durante cuarenta años. Por eso, este pasado martes día 5 de noviembre, Día Internacional de las Personas Cuidadoras, se celebraron estas jornadas y se rindió en todo el mundo un merecido homenaje a aquellas personas que se dedican al cuidado de personas mayores o en situación de dependencia.

Por esta razón, el director del Hospital San Rafael de San Juan de Dios, José Luis Castellar, explicó que el objetivo es poner en valor el papel de las personas cuidadoras. «Son unas jornadas para compartir experiencias, no sentirse solos y conocer los recursos disponibles».

Macarena tiene prisa. Es parte de ser cuidadora. «Reorganizas tu vida y tus horarios. Tus prioridades», explica como un mantra su nueva rutina tras la enfermedad de su padre y tener que convertirse en cuidadora. Le encanta el objetivo de estas jornadas.«Conocer otras experiencias me permite situarme tras un cambio radical en mi vida de un día para otro». Reconoce la labor de su asociación, Familiares y Enfermos de Ictus de Granada.«Es un primer foco de luz. Fue la primera orientación. Mi padre estaba muy muy bien de salud, tenía una vida jovial. Y de un día para otro le da un ictus muy fuerte y tuvo una hemiplejia y la afasia. Muchas veces es imposible que nos explique dónde le duele, por ejemplo».

Hay tiempo en la vida de Macarena para la reflexión. «¿Qué significa ser cuidadora?», se pregunta. «Mi conclusión es que lo mas visible de cuidar es lo físico, la agenda de terapias, el aseo, el día a día. Pero hay mucho trabajo, además, emocional y psicológico, que a mí personalmente es el que más me cuesta. Lo más difícil es verle sufrir. ¿Qué le está pasando por la cabeza? ¿Qué le dolerá?

–¿Qué reto le pides a la sociedad?

–La visibilización

Mari Nieves reivindica en primer lugar la labor de las asociaciones. Luego pone sobre la mesa un dato estremecedor y digno de aplauso. «Tengo cuarenta años de experiencia como cuidadora». Su marido padece esclerosis múltiple desde 1972. Tiene ahora 76 años. «Llevo una vida cuidándolo. Ahora ha tenido más complicaciones y está mal, pero hemos podido disfrutar su discapacidad adaptándola a la vida. Pero las cuidadoras estamos solas. Ahora ya hay un reconocimiento, pero al principio cuando llegábamos al médico ni siquiera nos dejaba. acompañarles en la consulta. Ahora, el neurólogo nos dice que es tan importante lo que él dice como lo que tú percibes».

También pone el dedo en la llaga sobre el respiro familiar, como una larga declaración de amor. «A mí no me sirve si se llevan a a mi cuidado a otro sitio. ¿Qué hago yo en mi casa? Mi media parte no está conmigo. Entiendo el respiro familiar como ir a un sitio juntos donde todo esté cubierto. Es que nosotros nos queremos mucho, hemos vivido 50 años juntos».

María José cuida de su marido. Se sincera en un panel con otras cinco mujeres en circunstancias similares. «No tengo ni la experiencia ni el palabrerío que tienen ellas (y mueve las manos). Yo vengo de Güéjar Sierra, con una carretera muy mala. Estoy acostumbrada y veo una autovía, pero la gente se asusta. Teníamos una pequeña empresa de construcción en el pueblo, mi marido se cayó de una tercera planta. Todavía no lo he superado (todas le animan). Cumplió 51 años en la UCI, hace 8 años. Hicimos 30 años de casados en la UCI. Llevábamos cuatro años de novios. Fue un golpe. Yo llevaba el papeleo en la empresa y perdí mi trabajo. A mí la asociación me dio la vida. Porque pensaba, '¿esta va a ser mi vida ahora?'. Pensaba en tirarnos juntos al pantano. Mi marido en la UCI y yo hablando con empresas, que teníamos que cerrar, con los acreedores, con el banco, me querían quitar la casa».

–¿Reivindicación?

–Pido tiempo para mí.

Clotilde es firme. «Cuando a mi marido le diagnosticaron, no existía la asociación». Mientras, ella se tuvo que ir escribiendo su nuevo papel. «Ves que va perdiendo facultades, que deposita su cuerpo y toda su confianza en una persona, en ti misma». Yempeora. «Mi marido, en un año, ya no podía ni mover los brazos». Solo era el principio y la cuidadora ya tiene que dedicar toda su energía y su tiempo a esta persona. «Provoca un desgaste físico y emocional y un cargo de conciencia permanente cuando no le asistes. Muchas dejamos nuestro trabajo y aparcamos la vida para dedicar las 24 horas a su enfermedad». Hay más. «Cuando el paciente fallece deja atrás una persona totalmente devastada».

Entonces, llegan las reivindicaciones. «Desde el principio, el cuidador necesita información dosificada, por lo que los profesionales tienen que acompañarle durante todo el proceso y con ayuda psicológica. El equipo tendría que atender al paciente y al cuidador. Se le dice que se cuide y que haga deporte, pero sin medios y tiempo es una falacia. El cuidador necesita saber que puede socializar y descansar y seguir con un pequeño porcentaje de su vida sin miedo y sin sentirse culpable, porque su ser querido estará en manos seguras. Y todo eso supone dinero público. Al final somos dos enfermos».

Loli vio nacer y crecer a la Asociación de Personas Cuidadoras de Armilla. La ansiedad fue el motor de esta entidad social.«Nacemos en 2009 cuando en los servicios sociales de Armilla la trabajadora social descubrió la ansiedad que padecíamos todas las cuidadoras». Frío y duro. Así que dieron un paso adelante todas juntas. «Se fundó para prevenir el 'síndrome del cuidador quemado'». Fueron veinte socias y solo hubo un hombre que cuidaba de su mujer con alzheimer.

Un dato más que revelador. «Solamente las mujeres somos cuidadoras, ya sean padres, hijos, suegros o mayores con discapacidad». Esta asociación sigue en contacto, aunque sus familiares ya han fallecido. «Nos reunimos los viernes porque somos un grupo de autoayuda». Su lección de vida es digna de una matrícula de honor. «Si un cuidador está bien, su familiar también. Hay que cuidar a las cuidadoras».

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