«Te dicen que es alzhéimer y piensas en que es la enfermedad de los abuelos»

«¿Por qué?, ¿de dónde viene?, ¿por qué nos ha tocado a nosotros?, porque esto es como una lotería, la ciencia aún no ha descubierto por qué ocurre, cuál es el detonante», son algunas de las preguntas que Dalmira se hizo al principio. Pero no tardó mucho en asumir que su marido está enfermo y eso es fundamental para el paciente.

Según Chelo Cuadrado, psicóloga en el centro de estancia diurna de la Asociación Afacontigo, en Motril, «hay familias que, por vergüenza, esconden que su familiar padece alzhéimer». Por ello, defiende que «hay que hablar de la enfermedad sin tapujos, para poder afrontar la nueva situación cuanto antes». También aconseja que haya mucha comunicación entre los familiares y coordinación para atender al enfermo. «Recomendamos que en cuanto sepan el diagnóstico, soliciten ayuda, porque en algunos casos, cuando acuden a nosotros, es tarde; podemos ayudar en las primeras fases haciendo ejercicios de atención, de cálculo mental, de lenguaje, razonamiento, hacemos diferentes actividades que junto al tratamiento farmacológico está demostrado que ralentiza el avance de la enfermedad», explica la psicóloga.

Chelo asiste a pacientes y familiares. Son los segundos los que necesitan más ayuda. «Los enfermos no se dan cuenta de muchos factores externos, pero sus familias sufren un gran desgaste emocional», explica. Las terapias a los familiares se hacen de forma individual o en grupo, compartiendo experiencias con otras personas en la misma situación. Recomienda que no se sientan egoístas por disfrutar de su tiempo libre y «que al menos un día a la semana lo dediquen a sus aficiones».

La enfermedad avanza a mayor velocidad cuando el paciente es mas joven. Es el caso de Antonio. «Estoy bien, en el centro nos reímos mucho, ahora salgo a correr cada mañana, me gusta ir a la playa», cuenta este granadino. La relación con su hijo es buena. «Nos reímos mucho, nos gastamos muchas bromas, a veces también nos cabreamos», dice sonriente. Antonio siente que está muy bien y señala que siente el apoyo de sus amigos y familia. «Creo que la relación con mi familia y con mis amigos ha cambiado a mejor», asegura. «Sus amigos vienen a recogerlo, se lo llevan y disfrutan con actividades como antes. Su entorno lo ha aceptado bien en general», dice Dalmira.

Sin embargo, muchos familiares siguen ocultando la enfermedad a sus allegados, según explica Chelo. Esto es contraproducente tanto para el enfermo como para los propios familiares. La psicóloga insiste en la necesidad de que la enfermedad no les cambie sus rutinas. Pero no es fácil. Dalmira dejó de trabajar para cuidar de Antonio. Recibe la ayuda de la ley de dependencia y una pensión de Antonio. Además, el Plan Andaluz de Alzhéimer incluye estrategias coordinadas y protocolos asistenciales para garantizar la mejor calidad social y sanitaria a los afectados y sus familias. Es el caso de las actividades que se realizan en la sede de Afacontigo en Motril. En algunos casos, no son suficientes recursos. En la sede del municipio de la costa tienen una lista de espera de 20 personas, según su personal. En estos momentos en los talleres participan 18.

El caso de Antonio no es el más habitual. Por eso se puso en contacto con la Fundación Pascual Maragall en la que hay familiares de otras personas a las que, como a su marido, la enfermedad le sobrevino pronto. «Cualquiera está expuesto a padecer esta enfermedad», comenta la granadina. Gracias a la información que facilitan a través de esta fundación y de la asociación granadina Afacontigo, Dalmira ha podido encontrar algunas respuestas.

Antes del diagnóstico, Dalmira estaba metida en la rueda en la que está la mayoría de la población, en la que se prioriza el trabajo ante otros aspectos. «Ahora valoro más el tiempo, disfruto del desayuno en familia, estoy más en casa, aprovecho más cada instante; el tiempo que pasamos mi hijo, mi marido y yo no tiene precio, eso es lo importante». La enfermedad avanza, y los recuerdos disminuyen, el vínculo emocional continúa, pero aunque lo deseable es que sea lo más tarde posible, llegará el día en el que a Antonio se le olvide quién es Dalmira. ¿Se puede estar preparado para ese momento?. «Siento que estoy preparada en un 90% pero hay un 10% de incertidumbre, intento mantener la calma, no pienso tanto en el mañana, intento vivir el día a día -dice visiblemente emocionada-, pero cuando llegue ese momento estaré ahí para ir asumiéndolo poco a poco, de una forma más fría que ahora», explica. Antonio zanja que «el tiempo ahora lo es todo», los días no se pasan rápido o lento; para él «se pasan bien».