Diez mujeres con 52 enfermedades raras crean AESCOV

No hay límites. «Mi hija Teresa, si está más de un segundo de pie, la sangre se le queda en los tobillos, no sube, y su cuerpo en décimas de segundo sufre una tensión brutal y empieza a convulsionar. Para que la sangre le fluya tiene que estar tumbada».

Es una limitación enorme. «No puede salir del cuarto. Bueno, un poquito sí puede andar. Es como una persona de cien años. Va al salón, que he puesto otra cama. Lleva más de un año sin salir. Son enfermedades degenerativas. Si comparo desde que empezó con 23 años hasta ahora que tiene 34, la degeneración es total».

Por eso se han unido, para reclamar. «En España no hay un centro de referencia para investigar y tratar estos síntomas y síndromes», por ejemplo. Teresa ha estudiado y trabajado toda la vida. «Ha seguido el camino marcado, se ha esforzado. Ahora, las administraciones se olvidan de ella y de la gente como ella, justo cuando más lo necesitan».

La Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, AESCOV, ha nacido para traer esperanza a sus asociados. Un colectivo de doce mujeres, diez de ellas reúnen juntas 52 enfermedades raras, las otras dos son madres de pacientes, han fundado recientemente AESCOV, Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares. Se han unido para dar visibilidad a sus enfermedades, que mayoritariamente afectan a las mujeres.

Se definen como un colectivo que pese a ser invisible a ojos de la sociedad y de las administraciones sanitarias españolas, padecen una serie extensa de patologías muy graves claramente desconocidas por la sociedad y por la comunidad médica. «Ante la falta de conocimiento nos hemos visto obligadas a recurrir a la medicina privada con grandes esfuerzos económicos y resultados que no frenan el avance de las enfermedades. Muchas estamos invalidadas pero no se nos reconoce como tal», expresan.

Argumentan desde la asociación que su historia nunca antes ha sido contada, por eso han empezado con una campaña de difusión. «Hemos tenido que esperar una media de siete años para conseguir nuestros diagnósticos».