Enfermedades raras

Los dos sanitarios de Granada que explicaron en el Congreso las necesidades de los enfermos de ELA

El deportista no estaba solo aquel día. Junto a los políticos, pocos, los familiares, los propios enfermos que acudieron y los responsables de las distintas asociaciones, estaban los dos técnicos sanitarios que destriparon desde un punto de vista profesional los entresijos de la Ley sobre la ELA, cuyo trámite parlamentario ya se ha pospuesto 48 veces. Y estos pacientes de ELA no tienen precisamente tiempo para derrochar, ya que la evolución de su enfermedad es completamente agresiva.

Estas dos personas que alzaron la voz el martes en el Congreso de los Diputados para defender la Ley de la ELA son de Granada. Se trata de Marta Redondo Matas, enfermera y supervisora de Enfermería de la Unidad Provincial de Ventilación Mecánica del Hospital San Rafael, y Francisco Rodríguez Jerez, neumólogo del Hospital Universitario Clínico San Cecilio en el PTS, y coordinador de la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios y de la Unidad de Ventilación Domiciliaria, referencia nacional.

«La percepción de lo que sucedió en Madrid es que nos sentimos escuchados pese a la aparente poca presencia política por la repercusión en los medios de las palabras de Unzué», explican los dos sanitarios.

«Fue una experiencia enriquecedora personal y profesionalmente porque se visibilizó con los pacientes el desarrollo de la enfermedad desde sus primeras etapas y se insistió muchísimo en la necesidad de los cuidados y partidas presupuestarias, porque no hay cura», comparte Marta Redondo. «Dentro de la Ley ELA, se plasma el acceso equitativo a las terapias y se reivindica que sea ejemplo para el resto de enfermedades complejas y raras».

El doctor Jerez explicó en Madrid que «con la Ley ELA se intenta racionalizar la asistencia a enfermos con altas dependencias, ya sea ELA u otras». «El paciente necesita unos cuidados que evolucionan a lo largo de su enfermedad. Se necesita dinero, personal de soporte técnico, de educación a la familia y legalmente tienen un grado de dependencia». Estos mensajes «se repitieron a las señorías hasta la saciedad en toda la comparecencia en el Congreso».

La Unidad Provincial de Ventilación Domiciliaria del Hospital San Rafael de Granada es la responsable de la participación de estos dos sanitarios en el Congreso. Se trata de una estación de combate única contra la enfermedad, contra la ELA. Es domiciliaria porque es un paso intermedio para que en casa tenga los cuidados. «La idea es que si la enfermedad lo permite, vuelvan a casa con toda las herramientas para seguir su vida», explican, «porque la unidad es una simulación del domicilio».

El doctor Jerez explica entonces que el circuito habitual de los pacientes es ingresar en el hospital de agudos. «Superada la fase aguda de la afectación respiratoria, viene a San Rafael a pasar la segunda fase –recuperación respiratoria y física, funcional más educación–, y luego, si es posible, a casa». Además, «es una zona de transición sin tiempo, no hay apuro por la duración de la estancia médica, lo que permite trabajar con tranquilidad».

Otra consecuencia positiva es que una vez que el paciente entra en el circuito, tiene abierta la puerta para el reingreso. «Y si el paciente está bien pero la familia no lo puede cuidar, se genera una descarga familiar, el paciente ingresa y la familia descansa. Hay que cuidar al cuidador». Recuerdan entonces que un enfermo de ELA necesita un arsenal de dispositivos, «y en un periodo de tiempo muy rápido». De aquí la importancia de la Ley ELA: «Es la punta de lanza para otro tipo de enfermedades».