Día Internacional contra la ELA

ELA: «Mejor hubiera sido un palazo en la cabeza»

Hace dos años, un día cualquiera, se encontró que para pronunciar la erre tenía dificultad. Para cuando se dio cuenta estaba diagnosticado de ELA. «Los médicos vinieron a la habitación a darme la noticia de que tenía ELA. Había trabajado de director técnico en un hospital, así que conocía la enfermedad. Mejor hubiera sido un palazo en la cabeza. Me hubiera sentido mejor».

La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, afecta a las células nerviosas encargadas de activar cada músculo de nuestro cuerpo, denominadas motoneuronas (de ahí que también se conozca esta dolencia como enfermedad de la motoneurona), las cuales van perdiendo gradualmente su funcionalidad hasta quedar totalmente inservibles, produciendo una parálisis muscular progresiva afectando a la autonomía motora, comunicación oral, deglución y respiración finalizando con la muerte del paciente en un promedio de tres a cinco años, aunque este período puede variar considerablemente en algunos casos.

La explicación de la ELA la sirve Agraela, la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que realiza una gran labor para ayudar a pacientes, familiares y conectar con los servicios médicos de los hospitales de Granada. María Isabel, tesorera de Agraela, explica que apoyan a los pacientes y les dan ayuda de todo tipo. «También organizamos eventos para recaudar fondos para dedicarlos a nuestros pacientes, desde camas articuladas a sillas de ruedas».

Hay que tener en cuenta que los datos de pacientes de ELA van aumentando año tras año. «Suele haber una media de treinta pacientes al año, lo que supone unos dos o tres nuevos. Pero este 2023 han sido ya ocho de golpe». Por eso, desde Agraela piden colaboración. «Somos una asociación pequeñita, con pocos socios, y necesitamos todo tipo de ayuda».

También por esta razón, el Hospital Virgen de las Nieves ha creado un grupo multidisciplinar en el que el paciente de ELAestá en el centro. «Así, logramos paliar que tengan que ir de un lado a otro y estén enfocados en su tratamiento», explica el equipo médico.

Lali tiene ELA. Va en silla de ruedas y es atendida a diario por Irene, su cuidadora. Lisa ya no puede hablar, así que se comunica con Irene a través de las redes sociales como si fuera una adolescente cualquiera. «No veas cómo maneja el Whatsapp y el Messenger». Yambas se ríen. El caso de Lisa es especial. «Monta a caballo tres veces al día, y es lo que le hace seguir adelante y luchar».

Es lo que realmente se celebraba este miércoles, la lucha contra la ELA desde todos los puntos de vista. Desde lo personal, lo familiar, lo médico y el corazón. Por eso en el acto hubo entrega de placas y distinciones, ramos de flores y música en directo a cargo de un guitarrista.

Asimismo, se presentó una guía de ayuda. En ella se refleja, por ejemplo, que se tenga en cuenta un decálogo del paciente que destaca la importancia de que el cuidador esté presente cuando ingrese en urgencias. O los valores y creencias del paciente, donde puede señalar las voluntades anticipadas o si quiere ser donante de órganos.

Finalmente, el acto empezó como había terminado, con unos generosos aplausos que emocionaron a todos los presentes.