Clara Sánchez, cuidadora

«A un enfermo de ELA como mi padre no le puedes dejar nunca jamás solo»

«Al principio pensaba que sería un cáncer y, conforme los médicos descartaban cosas, yo iba respirando... Mi madre era todo lo contrario. Ella sospechaba que era ELA desde el principio». Desde que empezaron las pruebas hasta que llegó el diagnóstico pasó algo más de un año. «Las pruebas fueron ágiles. Esta enfermedad puede empezar por distintas partes. Mi padre empezó por el final. Lo primero que se le paralizó fue esto –Clara estrecha sus manos en la garganta–. Lo que ya no te deja vivir».

Clara y Ana se convirtieron en cuidadoras. «No somos enfermeras y tenemos cero vocación. Lo pasamos muy mal. Nos daba un miedo exagerado llevarnos a mi padre a casa. Después de la traqueotomía, teníamos pánico a usar las máquinas». Eso fue hace tres años, tiempo que Ana lleva sin salir de casa. «Es literal. Mi madre es funcionaria y pudo tener la opción de teletrabajo, por eso puede estar con mi padre, si no sería imposible. A un enfermo de ELA como mi padre no le puedes dejar nunca jamás solo. Mi madre siempre está. Y yo, la mitad del tiempo».

Madre e hija coinciden en que «la máxima problemática» para los que viven una situación como la suya es esta: «No hay apenas profesionales que sepan cuidar a mi padre todo lo que él necesita. No hay casi cuidadores especializados en ELA». «Al principio –continúa– no quieres meter a nadie en casa, que es un entorno muy íntimo. Pero desde hace años buscamos a alguien externo y no lo hay. Y si lo hay es muy caro. Pero muy caro de verdad, unos 1.400 euros al mes».

La Ley ELA, reflexiona Clara, habla de invertir más en cuidados. «Por mucho que nos den una ayuda de 1.000 euros más, si no hay profesionales, ¿de qué me sirve? Que yo sepa, en Granada hay dos personas capacitadas para cuidar a mi padre. Están muy solicitadas. Ese es el mayor problema con estos enfermos que necesitan tantísimos cuidados, que no pueden quedarse solos. Y si no hay profesionales especializados... ¿qué opción queda?». No obstante, Clara y Ana no tienen más que palabras de agradecimiento para Umela. «Son amabilísimos, siempre solícitos a atenderte. Pueden estar saturados, pero encuentran la manera de estar contigo. Hacen un gran trabajo».

Clara, emocionada, coge aire e intenta sonreír. «Mi madre y yo tenemos suerte porque podemos cuidar de mi padre, que es lo que más queremos. Ojalá otros que tengan la desgracia de pasar por esto puedan hacerlo también».