Pura y María Ángeles, presidenta y secretaria de Inclúyeme Granada, ante el centro cívico Marqués de Mondéjar. Pepe Marín

Discapacidad intelectual

Los gritos del silencio de las madres del autismo de Granada

Inclúyeme Granada es una plataforma reivindicativa formada por asociaciones de familiares de enfermos del espectro del autismo que se han unido para alzar su voz

Lunes, 20 de marzo 2023, 00:04

«La Guardia Civil esposó a mi hijo como si fuera un delincuente. Me cuesta contarlo y me duele recordarlo. Pero es así». A María ... Luz le brotan las lágrimas y el cuerpo se le estremece con la imagen de su hijo Humberto. Es una más de las vivencias que las madres de la asociación Inclúyeme Granada comparten sobre la lucha que han mantenido, en su caso desde hace 35 años, para que sus hijos autistas puedan estar atendidos.

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«Mi hijo es un niño privilegiado porque le quieren mucho»

María Luisa

Inclúyeme Granada

Pura cuenta por su parte que le obligaron a meter a su hijo interno porque presentaba problemas de disciplina. «Fue durísimo separarme de Víctor». María Ángeles cierra los ojos cuando recuerda que su hija María José pasaba largos fines de semana encerrada en la habitación de la residencia. «Tenía problemas de conducta y le echaban la llave ». Son los gritos del silencio de las madres del autismo.

Los testimonios, el trabajo y la dignidad de estas tres mujeres es la base de Inclúyeme Granada, una asociación que nació justo antes de la pandemia y que ahora redobla su trabajo desde el local cedido por el Ayuntamiento de Granada en el centro cívico Marqués de Mondéjar.

Su objetivo es ofrecer a las familias «un espacio donde puedan relacionarse entre sí y que tengan la oportunidad de compartir en un ambiente relajado sus vivencias, experiencias, sufrimientos, deseos, frustraciones».

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Coun un poquito de humor

Pura es la presidenta de Inclúyeme Granada, María Ángeles es la secretaria y María Luisa es vocal. «Nos lo tomamos con un poquito de humor, y como somos mujeres, no dejamos de luchar. Bueno, también hay algún que otro hombre»; dicen con sorna. «El mensaje de que solo las madres nos ocupamos de los hijos está cambiando. Pero cuando un niño tiene discapacidad es la madre la que tira y se ocupa de él», confirman todas ellas desde su experiencia.

«Como somos mujeres, no dejamos de luchar. Bueno, también hay algún que otro hombre»

Pura

Inclúyeme Granada

La asociación que han fundado, por esta razón, «ayuda a encontrar apoyo emocional para superar la soledad, la confusión, el aislamiento, la depresión, el estrés, la ansiedad, la angustia al relacionarse con otras personas que sufren el mismo problema».

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También, que las familias compartan las vivencias y sufrimientos de las madres que generalmente son las que se ocupan del cuidado y atención del hijo o hija con discapacidad. Al mismo tiempo se trabajará en concienciar a los padres de la importancia de que colaboren en el cuidado y atención de sus hijos e hijas», explican reivindicativas.

En Inclúyeme Granada tratan los problemas de las personas con discapacidad intelectual. Se refiere a las personas que no tienen la capacidad de aprender a niveles esperados y funcionar normalmente en la vida cotidiana. En los niños, los niveles de discapacidad intelectual varían ampliamente, desde problemas muy leves hasta problemas muy graves.

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Los niños con discapacidad intelectual puede que tengan dificultad para comunicar a otros lo que quieren o necesitan, así como para valerse por sí mismos. La discapacidad intelectual podría hacer que el niño aprenda y se desarrolle de una forma más lenta que otros niños de la misma edad. Estos niños podrían necesitar más tiempo para aprender a hablar, caminar, vestirse o comer sin ayuda y también podrían tener problemas de aprendizaje en la escuela.

Las experiencias

Pura Serrano comparte su experiencia. «Mi hijo estaba en un centro ocupacional y tuve que meterle obligatoriamente en una residencia por un problema de disciplina. Me obligaron. Hasta el punto que de alguna manera, me vi coaccionada. La entrada en la residencia es muy dura para los padres. Te dejan tres meses sin ver a tu hijo. Lo trasladaron a un municipio de Jaén. Reclamé de forma continuada, y se mantuvo en el sitio de siempre, en una residencia de Granada».

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«La administración no me dio nada de información sobre los recursos que había para mi hija»

María Ángeles

Inclúyeme Granada

La hija de María Ángeles también está en una residencia en Granada. «Mi hija estaba en la unidad de día y vivía con nosotros. Empezaron los problemas y tuvimos que solicitar la residencia. Vivimos entonces el primer duelo. En este proceso, que aunque era urgente se prolongó un año y medio, la administración no me dio nada de información sobre los recursos que había para mi hija». Hay avances desde entonces. «Ahora está cambiando por la ley, hay que priorizar que sea de la zona y priorizar a la familia».

El caso de María Luisa es otro valle de lágrimas. A su hijo le dieron plaza de residencia escolar de lunes a viernes en al residencia San José en Guadix. «Hasta los 21 años todo fue muy bien. Le estimulaban y se preocupaban, es un personal muy calificado. Como no tenía plaza de adulto, tuvo que seguir en residencia porque, por desgracia, no puede hacer vida normal«.

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«Hablaba con los servicios sociales», recuerda. «Su única respuesta era que las plazas son las que son. O lo tomas o lo dejas. Así que nos dieron la plaza en Almería. La residencia no nos gustó. No había seguridad. Pasó que el niño se escapó y lo devolvieron esposado». Ahora, se encuentra en una residencia en Granada. Hay problemas, pero también hay buenas sensaciones. «Mi hijo es un niño privilegiado porque le quieren mucho».

Carrera azul por el autismo organizada en la localidad de Santa Fe. Alfredo Aguilar

Los cuellos de botella y la ausencia de un plan a partir de los 21 años

Inclúyeme Granada explica que las personas con discapacidad intelectual tienen un recorrido durante su vida con numerosos cuellos de botella que estrangulan su inclusión social. Todo empieza en la infancia, donde el primer problema es la propia detección de la discapacidad. «Generalmente se detecta en el sistema sanitario. Pero hay niños no tan afectados que viven en una burbuja que no se detecta». Entonces, fuera del sistema sanitario, estos casos se detectan en el sistema educativo, cuando se comprueba que les cuesta aprender e integrase en clase. «Nuestra reivindicación es que ante cualquier duda se le atienda desde atención temprana dentro del sistema sanitario», cuentan.

Cuando llega la ESO el problema se agrava. Aparece otro cuello de botella. «Los niños ya no son tan dulces. En los institutos puede empezar el bullying. Esto está pasando. Existen aulas de apoyo pero no todas están bien dotadas. No pueden seguir el ritmo de sus compañeros, se sienten marginados. Los ubican en las aulas de educación especial, pero son insuficientes. Al final, se tiene que recurrir a un centro de educación especial hasta los 21 años».

A partir de los 21 años viene un tercer problema. ¿Qué haces cuando sale del centro de educación especial? «Se puede solicitar plaza en un centro ocupacional, pero depende de su grado de discapacidad». O la unidad de día. «Tienes que ponerte en lista de espera y puedes esperar con el hijo en casa un año». «Primero te lo llevas a tu casa y te lo comes con patatas durante muchos años. O te dan una plaza de residencia y te lo mandan a Murcia». «No hay un plan trazado desde las administraciones y lo sufren las familias y la persona discapacitada intelectualmente», critican.

No por mucho tiempo. Es la misión de Inclúyeme Granada, alzar la voz para que no se vuelva a escuchar el silencio de las personas con discapacidad intelectual.

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