Hijos del gran telépata de Dublín

Todos los raros fuimos al concierto, del gran telépata de Dublín», es el comienzo de un himno generacional de este país que canta la mítica banda catalana 'Love of Lesbian'. La canción la protagoniza un personaje de culto llamado John Boy. De los escenarios al patio del colegio Reyes Católicos del barrio granadino del Zaidín, un grupo de veinte niños y niñas con enfermedades raras como el síndrome X frágil, retraso madurativo, autismo, síndrome de Down, espina bífida, hiperactividad o síndrome de Prader-Willi, componen su propia canción llena de sentimientos y esperanza. Un temazo que reconforta el alma. Son nuestros propios John Boy.

Los hijos del gran telépata de Dublín no son raros, tienen enfermedades raras y se llaman Juan, Mireia, Dunia, Sofía o Sergio y aquí, en el patio de este colegio zaidinero, sonríen, bailan y aprenden mientras sus familias descansan.

«La escuela de verano es más bien un respiro familiar. Estos niños y niñas dan en muchos casos mucho pero que mucho trabajo. Yya me dirás si encima los papás y las mamás tienen que trabajar. Hay casos de niños y niñas que necesitan un monitor profesional pendiente de ellos toda la jornada. Imagínate», explica con ternura pero también con reivindicación María del Mar Melguizo, presidenta de la asociación Panide de enfermedades raras y discapacidad con la infancia y juventud, responsable asimismo de esta escuela de verano.

María del Mar Melguizo agradece al Ayuntamiento de Granada y a la Junta de Andalucía que hayan cedido para la realización de esta escuela de verano el colegio Reyes Católicos. «Sin el esfuerzo de donAlfonso, su director, y de la organización Armilla Actúa, que nos han cedido proporcionado los desayunos, y también de mucha gente que colabora sin hacer ruido, como por ejemplo nuestros voluntarios, este proyecto no se podría realizar».

Uno de los aspectos que más sorprenden de esta escuela de verano es que los adolescentes que participan que tienen enfermedades raras cuidan de los más pequeños.«Es una forma de darles importancia a su trabajo», explican. Por ejemplo, Juan y Sofía cuidan de los más pequeños y se preocupan de cualquier aspecto de la escuela de verano. Lo mismo ayudan a los peques a cambiarse y ponerse el bañador que sirven los desayunos en la gran mesa del porche de entrada al colegio. Ellos están felices por poder ayudar en estas labores.

Otro tanto ocurre con Mireia, que atiende con amor y paciencia a la pequeña Dunia, recostada en su silla de ruedas. «Le ayudo a que no se haga más daño en sus heridas, a que sonría y juegue». Entonces, Mireia lo demuestra. Le llama a Dunia por su nombre y le empieza recorrer su pequeño cuerpecito con los dedos, como si fueran hormigas, y con esas cosquillas la chiquilla reacciona, trata de evitarlo y empieza a moverse y a reír. Es candor en estado puro. Ternura que sana el alma y emociona.

Durante la jornada matutina en la que se prolonga esta escuela de verano hay muchas actividades. Pintar es una de las que más les gusta, y también cantan a coro sus canciones favoritas -los éxitos del verano no son ajenos a nadie en las paredes del colegio Reyes Católicos-. Amedia mañana, el desayuno, con fruta fresca, zumos y batidos. Es el momento en que todos se sientan en la gran mesa y comparten lo que pasa por sus cabezas, por sus corazones. Queda lo mejor del día. Dos grandes piscinas hinchables les esperan a la sombra en el patio de atrás. Entonces, manguerazo va manguerzo viene, la fiesta es completa. Todo entonces suena de maravilla. Como la canción de los fans del club John Boy.

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