La lucha de unos padres para que la vida de su hijo Adrián no se apague

La vida de Adrián se apaga. Su madre, Jennifer Torres, pronuncia estas palabras en un vídeo grabado recientemente para dar a conocer su caso. Mientras lo preparaba, tanto ella como el padre, Javier Santiago, no paraban de llorar. Pero sacaron fuerzas de donde no las hay para darle a Adrián la voz que no tiene. El pequeño, de cuatro años y natural de Maracena, sufre una enfermedad ultra rara llamada distrofia neuroaxional infantil, también conocida como INAD. Su esperanza de vida es de aproximadamente una década, pero aún queda una esperanza: un ensayo clínico en Estados Unidos para el que están recaudando dinero. El de Adrián es el único caso de Granada y el segundo en Andalucía, donde acaban de diagnosticar en Huelva a otro niño.

El pequeño es el único hijo de la pareja. Su nacimiento y primeros meses de vida fueron totalmente normales. «Es un niño que marca, que deja huella. Gracias a él hemos conocido a personas que ahora nos están ayudando», comentan sus padres. Adrián gateaba y después comenzó a andar. Llegó a decir palabras sueltas, como 'papá' o 'mamá', pero a los 17 meses sus progenitores notaron que se estaba estancando. «Al estar de pie tenía inestabilidad, se le iban las rodillas hacia atrás… Ahí empezó el calvario», recuerda Javier. Pruebas y más pruebas de todo tipo que nunca daban con la tecla. Tuvieron que esperar hasta agosto de 2021, cuando el pequeño tenía tres años, para recibir un diagnóstico certero.

En aquella época solo podía asistir uno de los dos progenitores por consulta, pero aquel día los citaron a los dos, algo que de por sí les asustó. Cuando recibieron la noticia, se quedaron «paralizados». «No te dicen que es mortal, pero sí que no tiene cura ni tratamiento. Y que avanza muy, muy rápido. Algo que impacta mucho es que te aseguren que van a hacer todo lo posible porque tenga la mejor calidad de vida posible. Piensas: ¿qué le va a pasar?», apostilla el padre. Cuando indagaron por su cuenta, descubrieron que estos niños generalmente no viven más de diez años.

Intentaron asimilar lo que les esperaba –aunque nunca se consigue- y se pusieron en contacto con otros afectados. En España hay apenas cinco casos, y tienen un grupo de Facebook en el que se dan consejos y apoyo. «Lo malo es cuando hay que despedir a algún niño», lamenta Jennifer. Así fue como descubrieron INADcure Team Spain, la asociación española de afectados. INADcure Foundation, en Estados Unidos, es la encargada de investigar tratamientos.

Las esperanzas están puestas en un ensayo clínico de terapia génica que se llevará a cabo si se consigue la financiación necesaria. «En esta enfermedad tanto el padre como la madre portamos un gen alterado que le traspasamos al hijo, así que la terapia consiste en modificar ese gen para paralizar la enfermedad. La genetista nos dijo que estas terapias son el futuro», comentan. Su coste es muy elevado: se necesitan siete millones de euros. Antes de que acabe 2022 se debe haber recaudado un millón solo para burocracia. Los padres de Adrián saben que es muy difícil, pero tras los primeros días de campaña están esperanzados. «Ya hemos recaudado más de 50.000 euros y el vídeo de Instagram -su cuenta es @adrianst18- se ha hecho viral», afirma Javier. En la web de INADcure Spain está toda la información para aquellos que quieran informarse y/o colaborar económicamente. En esta línea, el próximo 16 de octubre se celebrará un evento solidario en Atarfe para recaudar dinero.

Adrián acude a un colegio especial en el que recibe terapias de todo tipo. Tras el parón del verano, sus padres notan que ha dado «un bajón». La sensación es que la enfermedad para y avanza de forma intermitente, pero sus efectos son ya más que evidentes. «Ha empeorado en el control del cuello, ya no puede sostener la cabeza, se le va. Tiene dificultad para tragar líquidos, las caderas semiluxadas, y le han puesto gafas y audífonos porque ha perdido un poco de visión y sufre hipoacusia bilateral», cuenta la madre. Y es que esta traicionera enfermedad le afecta prácticamente a todo, pero lo que no ha perdido es la sonrisa, su forma de responder a los mimos de sus padres. Y una mirada angelical que conquista a quien lo conoce. «En el colegio están locos con él», aseguran.

El sueño de Javier y Jennifer es que la distrofia neuroaxional infantil desaparezca. Que se recaude lo necesario para que el estudio siga adelante en Estados Unidos y, lo más importante, funcione. «No vamos a parar, llegaremos donde haga falta», aseguran. Una lucha incansable para que la vida de Adrián no se apague jamás.

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