Eugenia, enferma en Granada

«Los pacientes de lupus no tenemos verano»

Hay enfermos cuya vida se complica aún más cuando el termómetro sube. Es lo que ocurre con los pacientes de lupus. Los afectados de esta enfermedad crónica y autoinmune tienen mucha sensibilidad a la luz solar, por lo que la época estival, con más horas de sol, se convierte en un calvario. Eugenia Vargas es la presidenta de la Asociación Granadina de esta dolencia. «El calor nos perjudica, y mucho», explica a IDEAL. «El agua del mar nos viene de maravilla, pero no nos puede dar el sol. Olvídate de ir un día a la playa, olvídate de la piscina, de ir al monte o de ir a esquiar… olvídate del sol», y continúa, «Los enfermos de lupus nos encerramos en casa a las once de la mañana y no salimos hasta las ocho de la tarde. ¿Qué cómo nos organizamos en verano? Es que no tenemos verano».

Pero no solo es el sol. El calor acentúa la astenia y a la fatiga, que impide a estos enfermos hacer una vida normal, se une el sudor, que puede complicar los síntomas de la dolecia. «Es imposible vivir con el calor. El sudor afecta a la piel, empieza a picar y a doler», continúa Vargas. El aire acondicionado no es opcional en la casa de un paciente de lupus.

Eugenia Vargas reconoce que una ciudad como Granada es poco amable para estos enfermos: «procuramos ir con sombrero o sombrilla y con manga larga» y comenta que en alguna ocasión la Asociación ha pedido al Ayuntamiento ampliar las zonas de sombra: «hemos pedido más árboles en los parques y más zonas de toldos, pero siempre es poca sombra». La exposición a rayos ultravioleta hace que la enfermedad se descontrole así que a su tratamiento habitual hay que unir la protección solar que es necesaria tanto en invierno como en verano. Los enfermos de lupus piden que la sanidad pública se haga cargo de los protectores solares «y no solo para los pacientes fotosensibles, la protección social es necesaria para todos», comenta Vargas. En cualquier caso, en 2021 al Federación Española de Lupus con la colaboración de ISDIN pusieron en marcha la campaña «Frena el sol, frena el lupus» que facilita a las personas con esta enfermedad el acceso a fotoprotectores. En la web de la campaña, pueden consultar las farmacias granadinas asociadas. Por otro lado, los pacientes tambien piden cristales con protección solar en edificios públicos y autobuses.