Recaudan fondos para ayudar a Ayax, un niño de Granada con el síndrome de Menkes

No existe cura para ella, únicamente tratamientos experimentales. Y sus padres, para que el pequeño pueda estar lo más cómodo posible, han decidido realizar una recaudación de fondos para conseguir ayuda para Ayax que les permita comprar sillas y carritos especiales y, sobre todo, contar con un especialista que pueda cuidarlo correctamente. «Es una enfermedad muy rara que le limita mucho, sobre todo el movimiento… Es como un bebé grande, no sabe hablar, no sujeta la cabeza y no puede andar», explica a IDEAL Sulaira Amtmann, la madre del pequeño, que requiere atención las 24 horas del día debido a su enfermedad.

La esperanza de vida para quienes sufren el síndrome de Menkes se sitúa en torno a los tres años, aunque es posible que puedan vivir más. «Nuestro objetivo ahora es que el pueda estar lo más cómodo posible, que tenga una buena vida y darle todo lo que necesite para estar a gusto», explica Sulaira, que reconoce que esos fueron los motivos de lanzar la recaudación para ayudar a su hijo. Una campaña que primero solo llegó a sus amigos a través de redes sociales pero que, poco a poco, ya ha llegado a un gran número de personas. «Esto nos permitirá pagar a una persona que pueda cuidar de él porque nosotros ya no damos para más, casi no tenemos tiempo ni para trabajar».

Hasta el momento han contactado con ella desde amigos íntimos y familiares hasta desconocidos, todos con un mismo objetivo: aportar su granito de arena para ayudar a Ayax. «La verdad es que te remueve por dentro ver que gente que no te conoce te ayuda. Pedir ayuda es un gran paso porque cuando lo haces todo cambia», explica Sularia, que cuenta como no fue hasta ese momento en el que se dio cuenta de que hay un montón de personas dispuestas a ayudar.

Sobre el modo de contactar con ella para quienes quieran aportar a la recaudación, Sulaira reconoce sentirse un poco abrumada, aunque explica que pueden buscarla a través de Facebook por su nombre completo Sulaira Amtmann, para contactar con ella. «Todo esto que está pasando es algo que te cambia la vida, nos llena saber que hay tanta gente dispuesta a aportar», finaliza la madre del pequeño de dos años y medio.