Últimas tardes con Teresa

Corre el año 2015, hace ahora nueve años. Teresa es una estudiante eminente, aplicada, listísima. Se licencia con honores en la Universidad de Granada en Filología. Habla cuatro idiomas. Ama el latín. La vida corre por sus venas a borbotones. Conoce entonces a un chico estadounidense y se enamora. Busca y rebusca y logra una beca para cursar un máster en tres idiomas en la Universidad de Oregón, ese estado que descansa sobre el norte de California.

Allá, en el lejano Oeste, cumple su sueño. Está enamorada y estudia una especialidad que a buen seguro le proporcionará un empleo. Tiene por delante un futuro prometedor en todos los aspectos de la vida. Los dolores que había empezado en Granada vuelven en Estados Unidos y Teresa comienza a tener ciertas molestias que tornan severas. Su familia le recomienda que vuelva a casa, a Granada, al término de los estudios, para descansar y tratarse. Buscan un diagnóstico. A los 23 años, entonces, aparecieron los primero síntomas. A Teresa empezaban a sentarle mal los alimentos y sufría unos dolores espantosos, inexplicables.

«Nueve años estuvimos sin diagnóstico, con el sufrimiento psicológico que ello conlleva», comparte su madre, Mari Tere. «Todas la pruebas siempre decían que no había hallazgos significativos». Las consecuencias, desesperantes. «Más de once años después, su vida es, prácticamente, pasar las 24 horas postrada en una cama, pues así, la sangre de su cuerpo puede funcionar algo». Quiere decir su madre que, víctima de un conjunto de síndromes y enfermedades de las catalogadas como raras, la sangre de Teresa no fluye, no riega su cuerpo.

«Su sistema digestivo, intestinal y urinario funcionan a un 20% y sus órganos están sufriendo mucho al no llegar ni sangre ni oxígeno suficientes». Ycon este mal funcionamiento, aparece entonces el tormento. «Da lugar a dolores que ni con altísimas dosis de fentanilo (una morfina muy fuerte), logramos paliar».

En un ejemplo más doméstico, Mari Tere dibuja que «las cañerías del cuerpo de mi hija Teresa no funcionan, los vasos sanguíneos, están comprimidos. No llega ni sangre ni oxígeno bien a los órganos. A ninguno. Es dolor entonces por todo el cuerpo. Pero Teresa es ejemplar. «Ni aún así se queja y siempre trata de sonreírnos a todos nosotros».

Teresa sufre varias enfermedades raras: síndrome de ligamento arcuato medio neurogénico y vascular, de Wilkie, de Nutcracker, de la vena cava inferior y de May Thurner. Posiblemente todo le venga de un síndrome de Ehlers Danlos y otra enfermedad que le impide estar de pie.

A veces hay esperanza. Ellos también la buscan. Mari Tere, madre de Teresa, es vocal en una nueva asociación, Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, AESCOV. La han creado para buscar ayuda y para encontrarse entre ellos.

«Estamos esperando un neuroestimulador para ver si le alivia el dolor, nos lo han concedido», explica Mari Tere. «Ahora empezaremos con las pruebas, porque Teresa está agotada. Lleva encima tres operaciones, una de ellas espantosamente invasiva y dolorosa. Y ve que nada». Si el neuroestimulador no cumple, acaso solo queda ya una solución que se dibuja como una guadaña al final de un pasillo. Hasta que suena el teléfono.

Al otro lado del móvil está José Luis. Es precisamente a través de la nueva asociación cuando ha ocurrido una conexión mágica. «Después de muchos años vagando por hospitales, entré en un grupo de Whatsapp. Teresa no participaba, pero empecé a hablar con su madre, Mari Tere. Tras muchos años, era la primera vez que establecía contacto con enfermos como yo. Con el tiempo se añadió a la conversación Teresa por su cuenta, y empezamos a hablar en privado. Descubrí a una persona maravillosa que lo estaba pasando fatal. De esta forma hemos encontrado nuestro rinconcito y nuestra forma de conocernos». Para José Luis, Teresa es genial. «Me gusta su ilusión por la vida, que la enfermedad no se la ha arrebatado. A mí me hace sentirme coloreado, como si mi vida fuera gris y de repente se llena de colores. Me ha dejado entrar en su vida, es muy generosa. La enfermedad le ha hecho madurar muy rápido y comprender la vida. Me gusta lo inteligente que es, aunque con las pastillas apenas puede demostrarla, porque, duerme una eternidad. Yo le llamo 'Mi Marmotilla'». Su relación es especial. «En la situación en la que estamos hay que ser conscientes de hasta dónde podemos llegar», explica el chico.

«Teresa me ha ayudado a entender cómo no agobiarme con la enfermedad y he mejorado poco a poco y me siento cada vez más capaz. Es también una relación plena. Al estar tan limitados, mucho de lo que se nos niega por nuestro estado nos hace trabajar más en nuestra relación».

José Luis y Teresa conversan a diario. Hablan de los tiempos felices y los comparten.«Nos esforzamos en volver atrás en el pasado, cuando estábamos sanos, porque no aceptamos nuestro estado actual y nos avergonzamos». Por eso hablan a diario. «Es lo que nos da ánimos para seguir. Compartimos fotos de antes, porque nos cuesta compartir nuestro yo de ahora. El espejo es nuestro enemigo». Durante las llamadas, conversan, ven películas y navegan por internet. Toda esta actividad, siempre con mil y un limitaciones para que no se agoten, el brillo de las pantallas no les causen dolor y todo tipo de precauciones. Este es su día a día. El futuro, siempre tan cerca y tan lejos, es un tema que angustia muchísimo. «Mi mejoría me hace pensar en volver a trabajar, pero tiene que ser apto para mis limitaciones. Así que lo veo difícil».Flota en su mente el sueño de conocerla en persona, aunque las largas charlas han hecho que sienta como si la tuviera al lado.

–¿Le has dicho a Teresa que la quieres?

–Sí.

El neuroestimulador llegó, pero no sirvió para remediar las enfermedades de Teresa. Su madre explica ahora la situación. «Mi hija se nos va ya. La van a sedar, porque no puede más. Lleva ingresada un mes y ya va a morirse poquito a poco, sin sufrimiento, sedada, sin más opciones. Pobrecita mía. Ella está tranquila muy cabal y no le importa en absoluto acabar ya con este sufrimiento. Todo lo contrario. Lo está deseando».

«Está en cuidados paliativos en el hospital Virgen de las Nieves. No hay más solución, está en un estado extremo y ya le van faltando muchas cosas. Yya se va. Van a ayudarle a que tenga una muerte digna ya que con la enfermedad no ha tenido una vida digna». Queda la valentía, el ejemplo y el testimonio de las últimas tardes con Teresa. Y el trabajo de la asociación que quiere mejorar la vida de pacientes como ella.