Una granadina con cinco enfermedades raras pide ayuda para operarse en Alemania

Con el ritmo que nunca cesa del segundero de un reloj, con el dolor de un cáncer de páncreas y con la desesperación de no poder llevar una vida normal. Así pasa sus días Cecilia Marcel, una vecina de Granada de 37 años nacida en Argentina, que desde hace varios años padece varias enfermedades raras que le oprimen el abdomen y lo que es peor, su vena renal izquierda. Unos problemas por los que pide ayuda para poder operarse en Alemania y acabar con su sufrimiento.

Su caso no es único en España, hay otros similares en Almería y Cádiz, pero su incidencia es tan baja en la población que la Sanidad pública de nuestro país carece de un protocolo de actuación definido. Por eso, personas como Cecilia y otros afectados están impulsando la creación de una plataforma que les permita avanzar en la investigación de enfermedades extrañas como la suya. Hasta que ese momento llegue, la afectada ha abierto una campaña de crowdfunding -un método para recaudar donaciones a través de internet- contando de paso su dolencia.

«No hago casi nada, me ayuda mi marido, pero nada más, yo antes trabajaba y ahora mismo no puedo», explica a Ideal Cecilia Marcel. Su situación actual es la consecuencia de un lustro luchando contra diferentes diagnósticos que han desembocado en cinco síndromes poco frecuentes o raros: síndrome de Wilkie, síndrome de Cascanueces, síndrome de Dunbar (o compresión del tronco celiaco) síndrome de May Thurners y síndrome de compresión pélvica.

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En primera instancia le fue diagnosticada una celiaquía que al poco tiempo quedó descartada porque los problemas de Cecilia eran mayores con respecto al sistema vascular que se ha ido oprimiendo con el paso del tiempo. De hecho, según explica ella misma, «mis problemas comenzarán a empeorar porque el flujo de sangre no llega al riñón y este va a fallar, después tendré problemas en el estómago y habrá problemas en el intestino».

«Tengo el duodeno pinzado por dos arterias», asegura esta vecina de Granada. Un duodeno normal tiene un ángulo de 45º y en su caso lo tiene a 10º. Ese cuadro clínico hace que haya padecido episodios de desnutrición pesando menos de 40 kilos y sufriendo náuseas y vómitos continuos. Aunque es madre de dos niñas, no puede hacer casi nada con ellas más que llevarlas al colegio porque se siente incapaz y necesita de medicación continua para no padecer tantos dolores.

Con la pretensión de acabar con el sufrimiento que arrastra, Cecilia ha buscado soluciones fuera de España. Concretamente en el hospital Evangelisches Krankenhaus de Mettmann de Alemania. Allí tiene previsto operarse a principios de octubre tras haber visitado a su cirujano hace un par de semanas en tierras alemanas. La elección no es casual, los otros casos que se conocen de enfermedades similares a la suya, se han solventado en Alemania.

Tal y como sostiene Cecilia Marcel, en el país bávaro hay especialistas que pueden tratar sus síndromes, pero por un elevado coste. Según la documentación a la que ha tenido acceso este diario, Cecilia ha de desembolsar al menos 30.000 euros para ser intervenida. Para lograr tal cantidad de dinero, la pasada semana abrió la citada campaña de crowdfunding que ya ha superado los 6.000 euros (https://www.gofundme.com/f/ayuda-a-cecilia-para-su-operacion-en-alemania).

Cecilia busca fuera de España lo que en nuestro país no le resuelven. Según explica, «aquí los médicos nos dicen que estamos bien, que estamos aparentemente sanos». No obstante, sí matiza que fue intervenida quirúrgicamente y que le fue practicado «un bypass que hace que la comida pase por la zona que no está comprimida. La operación en sí no descomprime y por eso mi duodeno sigue oprimido y por lo tanto continúo con dolor y sigo teniendo náuseas».

Esta granadina de adopción y vecina de la ciudad desde hace dos décadas solo pide ayuda para que su pesadilla pueda acabar de una vez por todas. Y que personas como ella no tengan que deambular por la sanidad pública «mientras te dicen que estás sana» cuando el malestar y los dolores no cesan en ningún momento.