Síndrome de Ondine

La vida del pequeño Miguel pende de un respirador

Esta granadina dio a luz en 2017 en el hospital Santa Ana de Motril. Cuando pusieron a Miguel en sus brazos, el pequeño empezó «a ponerse morado», a dejar de respirar. Nació de treinta y seis semanas, así que los médicos lo relacionaron con que era «un poco prematuro». Veinticuatro días después, tras unas pruebas genéticas, tenían el diagnóstico. El miedo fue brutal. «Es una enfermedad que no se conoce. No teníamos ni idea de qué le pasaba ni de las probabilidades que tenía de seguir vivo», recuerda su madre.

Los primeros seis meses de vida Miguel estuvo ingresado en la UCI pediátrica del hospital Materno-Infantil, dependiente del Virgen de las Nieves. Antes de darle el alta, los profesionales del centro entrenaron a Raquel y a su marido, también Miguel, para realizar una reanimación cardiopulmonar en caso de parada. Tras varias infecciones, convulsiones y fuertes bajadas de azúcar, al pequeño le hicieron una traqueotomía y tuvieron que aprender a usar, limpiar y sustituir tanto el respirador como la cánula.

Tras darle el alta, su pediatra, Olga Escoboso, responsable de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Crónicos Complejos y Hospitalización a Domicilio del Virgen de las Nieves, lo visitaba dos veces por semana en una casa que la familia tenía en Granada capital. Tiempo después, volvieron a Trevélez, donde tienen su residencia. El seguimiento ahora es telefónico. «Los padres están capacitados para solucionar los problemas que surjan y el médico de cabecera de su centro de salud está pendiente», apunta la doctora.

Todos los especialistas implicados en el cuidado de Miguel lo ven el mismo día dos veces al mes. Paliativos; neurólogo; neumólogo; digestivo; otorrino; endocrino, y rehabilitador. «Estamos preparados. No nos asusta. Además, lleva una temporada bastante bien, estabilizado», celebra Escoboso. Esta familia ha aprendido a convivir con el síndrome de Ondine.

Todas las mañanas, como si se tratara de un ritual, Raquel le quita el respirador y aspira los mocos por la tráquea. Acto seguido, lo viste y prepara la mochila para el colegio: respirador, cánulas, suero y sondas de respiración. Que no falte nada. En el centro, el CEIP Virgen de las Nieves de Trevélez, hay oxígeno, un pulsioxímetro y un ambú («resucitador manual»). El pequeño, además, es autista, así que está en un aula específica TEA donde cuenta con una PTIS que siempre está pendiente de él.

Los lunes son días de terapia. El padre libra y la familia al completo, el hijo pequeño Martín incluido, se desplaza a Granada capital. Las horas vuelan entre la clínica de Isabel Garrido y el centro Intea, especializado en la intervención en trastornos del desarrollo. Estos profesionales también han acordado atender a Miguel en la misma jornada. Ahora, Miguel está aprendiendo lengua de signos. Él no habla. Eso sí, su madre lo ha entendido «desde que era muy chico».

Más allá del logopeda, un psicólogo trabaja aspectos de conducta como tiempos de espera y conflictos cotidianos. Uno de sus acompañantes favoritos parece ser Rafael Gómez, terapeuta ocupacional en Intea. Según su madre, «con él repite conductas que en casa rechaza», especialmente a la hora de comer. Miguel no ingiere sólido, solo triturado. La terapia discurre en una sala en la que diversión y obligaciones se palpan a partes iguales. Columpios y colchonetas hacen que una pequeña mesa con dos sillas quede en segundo plano.

En realidad, ese es el escenario principal, el comedor. 'Miguelillo' –así es como lo llama Gómez– está aprendiendo a comer solo. «Hay que sujetarle la barbilla siempre», le advierte a la madre. «Suave, abre la boca grande», le dice al pequeño. Al parecer, a Miguel no le gusta demasiado la comida muy caliente. Para crear hábito, este profesional usa primero una cuchara pequeña y luego una grande. Cada vez que cambia, le avisa. Siempre deja que él la expulse;«si no, no trabaja».

«No me gusta meterle mucha comida para no incomodarlo y que tenga una experiencia negativa», explica Gómez. Mientras tanto, Miguel busca la cuchara, traga y se limpia solito. Toca lavarse los dientes. Le supone un gran esfuerzo, pero su control sobre la respiración es cada vez mejor. Lo intenta. Lo sigue intentando. Es constante y su familia y un equipo de expertos lo empujan hacia adelante. El compromiso es de todos. La enfermedad no puede impedirle ser autónomo.