Progresiva e incurable, así es la ELA

Ayer 21 de junio se celebró el Día Mundial de la ELA, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que cada año se diagnostica a 900 pacientes y que actualmente afecta a unas 3.000 personas. Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, y la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto.

La ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento.

"Es una enfermedad rara porque los enfermos no sobreviven, si sobrevivierán sería una enfermedad muy frecuente" afirma José Eduardo Ortega, presidente de la Asociación ELa Jaén. Esta asociación nació en 2011, y su objetivo es atender a los pacientes de Jaén y provincia con esta enfermedad. José Eduardo nos cuenta que "lo mejor para tratar la enfermedad son las medidas de tratamiento multidisciplinar. Combinar la atención médica de nutricionistas, neumólogos, expertos en aparato digestivo, neurólogos, fisioterapeutas y en algunos casos logopedas; eso es lo que alarga la vida de los pacientes, más que el tratamiento farmacológico".

Desde la asociación ELA Jaén se trata de informar, concienciar y mejorar la atención a estos pacientes. Por este motivo, ayer salieron a la calle para informar a la gente sobre esta terrible enfermedad. Tal y como nos cuenta su presidente, ELA Jaén no es una asociación con un gran número de miembros, pero sí muy activos. Pueden saber más sobre ELA Jaén y estar al día de sus actividades en http://elajaen.blogspot.com.es/. No esperen a que alguien les tire un cubo de agua fría encima para actuar, la esclerosis lateral amiotrófica y los que la sufren no son una moda.

"Yo quiero ser extraordinario y voy a ser extraordinario", Jano Galán.

https://youtu.be/2nkuN9GivXo