Diversión, alegría y solidaridad para combatir las enfermedades raras

El pasado fin de semana, la Asociación de Ayuda a Niños con Enfermedades Raras (ADANCER) celebró su Tercera Verbena Benéfica, de nuevo la calle Sevilla, junto al mercado de Peñamefecit de la capital. Una fiesta que se celebra con el objetivo de recaudar fondos para sufragar los gastos de los costosos tratamientos, que las familias de estos niños con enfermedades raras deben afrontar.

"Hemos celebrado esta Tercera Verbera Solidaria a beneficio principalmente de Elena Velasco, una niña de Mengíbar (Jaén)", nos cuenta Bartolomé Galey Hermoso, presidente de ADANCER. Elena padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Bloch-Sulzberger o Incontinencia Pigmentaria, la cual le apereció con tan solo 3 meses de vida a través de unas manchas en la piel. A raiz de dicha enfermedad se le diganosticó Displasia Ectodérmica Hipohidrótica. Esta enfermedad actualmente sin curación, genera un gasto mensual de 700¤ que no pueden afrontar sus padres.

Bartolomé Galey Hermoso quiere agradecer a todas aquellas personas que, de una u otra forma, contribuyen a que cada año este y otros proyectos solidarios salgan adelante. Personas como José Luis Rodríguez, promotor de esta Tercera Verbena Solidara, que ha puesto su granito de arena colaborando en Miss Verbena ADANCER con las firmas Marino Caballero y Francisco Pavón. Firmas que vistieron a las candidatas y candidatos a misses y misters.

Pueden saber más de ADANCER y colaborar con ellos en http://www.adancer.org/ y en el teléfono 953379648.