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A.O.
Viernes, 4 de enero 2019, 10:40
La Cabalgata de los Reyes Magos de Oriente es el día más mágico del año para los niños, que vuelcan todas sus ilusiones en Gaspar, Melchor y Baltasar durante la tarde de cada 5 de enero. Sin embargo, este año será ... mucho más especial para Daniel, un niño de 2 años de La Rinconada (Sevilla) que padece Atrofia Muscular Espinal (AME).
A raíz de una carta publicada en el perfil de Facebook, llamada 'Mover el mar', el municipio se ha volcado para conseguir que Daniel acompañe a Baltasar durante la Cabalgata del próximo sábado, que servirá para recaudar fondos para la lucha contra la enfermedad de Daniel, que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular del pequeño.
De esta forma, Daniel y su hermano contribuirán a la recaudación de fondos que irán destinados a fundAME, una fundación de Vilafranca del Penedès (Barcelona), que lucha contra esta enfermedad.
«Quiero pediros juguetes para mi hermano y para mí. Pero también quiero pediros algo especial. Os pido que salgan pronto los nuevos medicamentos que están en ensayo para curar la enfermedad que padezco, atrofia muscular espinal. De esta manera, los niños que nazcan como yo serán curados al nacer, y muchos niños como yo que ya estamos con el primer y único tratamiento que existe podremos mejorar y tener la fuerza que aún necesitamos para poder crecer y vivir como cualquier niño» dice la carta que ha he hecho posible esta iniciativa.
La web moverelmar.webnode.es recoge la historia al completo del pequeño Daniel y aporta información sobre la Atrofia Muscular Espinal y sobre la investigación que se está llevando a cabo para luchar contra ella.
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