Juan Ramón Amores, el alcalde que gobierna con ELA

Acudió al neurólogo al día siguiente y, tras un maremágnum de pruebas (la ELA se diagnostica por descarte), empezó a concretarse la razón de esa repentina pérdida de fuerzas. Sufría esclerosis lateral amiotrófica. Un diagnóstico cruel por lo inesperado. Un mazazo. Eran las cinco de la tarde del 13 de noviembre de 2015. «Cuando el médico me lo comunicó no sabía ni lo que era, solo reaccioné cuando me explicó que era la enfermedad de Stephen Hawking». Lo primero que le vino a Juanra a la cabeza fue su hijo Iván, entonces de dos años y medio. Luego se puso la chaqueta de director general, se ajustó la corbata, salió despacio de la consulta bajo un silencio turbador y, con el corazón derrumbado, se marchó a un acto. «Estaba en la cresta de la ola y caí a las profundidades». No mejoró las cosas que el neurólogo le soltara la noticia sin anestesia. «Te quedan tres años de vida», le dijo, y le sugirió que hiciera testamento vital. Se quedó helado. «Miro atrás y me acuerdo de todo, de cómo era la consulta, de la camilla donde me senté...». Juanra pidió una segunda y una tercera opinión, con idéntica respuesta, aunque transmitida con más suavidad. «Me he preguntado cómo se lo contaría yo a un paciente si fuera médico, y reconozco que es muy complicado. Hay mucha gente a la que diagnostican ELA y en un año cae. La media es de tres años. Yo la he superado, no sé si por la evolución de la propia enfermedad, por mi actitud, por la medicación, por el apoyo y el cariño que recibo… Pero las estadísticas están para romperlas, y yo las voy a romper», asevera.

Han pasado cuatro años y muchas cosas buenas desde entonces. La mejor, sin duda, se llama Jimena y tiene dos años y medio. Es la hermanita que Juanra y su mujer, Mónica, han dado a Iván. Concebida cuando ya le habían diagnosticado la enfermedad, es su manera de gritar a la ELA que espere sentada, que esto va para largo, que a un padre tan tenaz no se le rinde.

Otro éxito forjado en este tiempo es la alcaldía de La Roda, la prueba de que hay que atreverse a cumplir los sueños. Amores se propuso visibilizar la ELA, demostrar que podía ser útil aun con las manos agarrotadas y las piernas debilitadas, que la esclerosis le restaría fuerza física, pero no voluntad de trabajar por su pueblo y los enfermos. En definitiva, decidió que ni él se iba a esconder, ni escondería su deriva física. Dicen que uno nunca sabe lo fuerte que es hasta que ser fuerte es la única opción. Ser fuerte para él «es salir a la calle y que la gente vea que tu cuerpo se va deteriorando. Es duro, pero hay que hacerlo porque la mayoría de los enfermos se recluye en casa. Yo he decidido lo contrario».

El pasado 26 de mayo, Juanra se presentó a las elecciones municipales como cabeza de lista del PSOE. Lo hizo con el lema 'Confía en Juanra', y vaya si confiaron. Tras 32 años de alcaldes del PP, ganó por mayoría absoluta. Le votaron hasta los de Vox. El mérito es mayor si se tiene en cuenta que arrasó en un pueblo que conserva en su callejero al general Mola y una escultura en la avenida principal que recuerda el paso por allí del féretro de Primo de Rivera en 1936.

«Es curioso, me caigo en La Roda y me levanto en La Roda», reflexiona Juanra, ahora postrado en una silla de ruedas tras darse un batacazo el pasado martes en su casa y romperse un dedo del pie, lo que le obliga a llevar una férula. No es la primera vez que le sucede. Con la mano izquierda fuera de servicio, y la derecha no muy a la zaga, cualquier traspiés (camina bien, pero le cuesta mantener el equilibrio) equivale a desplomarse como si fuera un tablón. Este último porrazo le sobrevino estando solo con sus dos hijos en casa. «Tranquilo papi, no pasa nada». Iván le colocó un cojín bajo la cabeza, fue a buscar el móvil, le pidió el pin, marcó un teléfono y dijo: «Papá se ha caído y tenéis que venir a ayudarme». Con un fenómeno así, nada malo puede suceder.

El avance de la enfermedad ya se deja notar en el habla, en su forma de arrastrar las palabras, en que un simple escalón supone para él una montaña, en que el catarro más tonto puede complicarse y derivar en neumonía. Por lo demás, las ideas bullen en su cabeza y las ganas de currar por los suyos carecen de fecha de caducidad. «A mí la vocación de servicio público me está dando la vida», afirma sentado en su despacho de la Alcaldía, donde lleva una intensa mañana de reuniones (con los regantes, con los urbanistas de la Junta, con los agricultores y ganaderos de la UPA, con una representante del colectivo de sordomudos…) antes de abrirnos un hueco en la agenda. Nos estrecha la mano con fuerza y se disculpa por vestir un pantalón corto que airea sus pantorrillas, una nota poco ortodoxa para un regidor, pero meterse en un traje con la férula de por medio es un lío tremendo... y el tiempo vuela.

El hoy alcalde fue durante muchos años maestro de Educación Física, profesor de natación (ha enseñado a nadar a medio pueblo) y ciclista aficionado. Y aunque es consciente de que sus capacidades físicas irán apagándose poco a poco, él se aferra al aquí y ahora. Su horizonte vital es el hoy, «porque el hoy existe y el mañana, no», apunta. «Yo estoy enfermo, pero mi sonrisa no me la quita nadie y mi capacidad de hacer cosas, tampoco. ¿Necesito ayuda? Sí, siempre, y la pido. Pero voy a intentar aportar mi granito de arena para cambiar las cosas. Y las voy a cambiar. Hoy estoy aquí y mañana a lo mejor no, y no porque muera de ELA. No sé cómo voy a morir, pero sí sé que hoy puedo vivir. Yo podría decir 'vaya puta mierda de vida tengo' y no, la vida es un regalo maravilloso y lo que tenemos que hacer es disfrutarla. No puedes dejar que la vida te golpee para vivirla como se merece». Juanra habla con serenidad y cada poco deja una frase para enmarcar. Una periodista de Toledo anda detrás de él para escribir un libro. Si la idea prospera le gustaría que se lo prologara su paisano Andrés Iniesta, otro crack.

A Amores, la enfermedad le ha hecho mejor. Antes era un tipo más bien huraño, al que no le gustaba socializar demasiado, al que le costaba tomar decisiones, que guardaba sus emociones, que creía morir con un simple resfriado... Todo eso ha saltado por los aires. Ahora decide rápido, empatiza con la gente, reparte cariño y 'te quieros' (a Mónica, a sus hijos, a sus hermanos, a sus amigos…) y no renuncia a nada que le haga feliz, aunque ello comporte dimitir unas horas de la familia. El año pasado unos amigos le propusieron despedir 2018 montado en globo. No se lo pensó dos veces. Cogió el coche y se plantó en Consuegra a vivir la experiencia. «Me hacía feliz y realmente fue un momento épico. En mi tiempo libre me he vuelto un poco egoísta. Si tengo un plan que es mío, es mío. Mi mujer lo entiende, y eso no quita para que hagamos planes maravillosos en familia». El tiempo con ella y los niños, que es corto porque se tira 12 horas trabajando, lo exprime como si fuera lo último que haría en la vida. El tic tac de su reloj corre más veloz que el de los demás.

A sus vecinos no deja de asombrarles la dedicación de su alcalde, que se complique la existencia pudiendo quedarse en casa, viviendo de la pensión que tiene reconocida por incapacidad permanente. Hasta su 'jefe' Pedro Sánchez destacó en un acto electoral en Albacete lo que Juanra significa «de inspiración y orgullo». «Claro que podría quedarme en el sofá, pero estaría llorando y deprimido; prefiero aprovechar esta oportunidad de mostrar que puedo ser útil».

Cuando echa la mirada atrás, a los años anteriores al diagnóstico de aquella tarde de octubre, siente que su día a día discurría entre la rutina («había convertido lo habitual en lo único») y el deseo de lo material. La esclerosis encendió una luz, que sigue alumbrándole sin desmayo. «Me he pasado media vida pensando en lo que quería tener mientras no disfrutaba de la vida. E n el coche que quería, en el destino de mis vacaciones… Siempre quise ir a Nueva York y me he dado cuenta de que puedo ser igual de feliz en un banco al sol de mi pueblo con una botella de agua fresquita».

Juanra se ha grabado un tatuaje en el antebrazo, un delfín (un guiño a su vínculo con el agua y el símbolo de Adelante, la asociación de enfermos que fundó en 2016) con la frase 'Acuérdate de vivir'. «Es que las rutinas hacen que no nos acordemos de vivir», subraya, recordando sus tiempos de maestro de Primaria, cuando salía un viernes a las dos y se dejaba caer en la nada. «Alrededor nuestro tenemos cosas preciosas y preciadas y no te das cuenta de ellas hasta que las pierdes. Es la lección de vida que he sacado de la enfermedad y la que quiero transmitir».– ¿A qué tiene miedo?– Tengo mucho miedo a dejar de hablar. A dejar de poder abrazar, a no poder devolver un beso. Esos son mis miedos; el no sentir cuando me den la mano, el no poder dar ese retorno. Me cuesta pensar en que mi cerebro y mis ojos no dejarán de funcionar, pero tendré que hablar a través de una tableta. Por eso no suelo pensar mucho en el futuro. Quizá he intentado borrarlo de la cabeza y aprovechar lo que pueda hacer hoy.