No hay esperanza para 'el hombre árbol'

Abul Bajandar no pudo abrazar a su hija hasta que Jannatul cumplió tres años. Se lo impidieron las gigantescas verrugas que recubrían sus manos y sus pies, consecuencia de la enfermedad extremadamente rara que sufre: la epidermodisplasia verruciforme. Gracias a un periodista local que lo descubrió mendigando en la localidad de Khulna, la primera ministra de Bangladés, Sheikh Hasina, se involucró personalmente para que uno de los mejores equipos de cirujanos del país asiático le extirpase las verrugas y los carcinomas con forma de ramas que le dieron el apodo de 'hombre árbol'. En 2016, cuando se sometió a la primera de 25 operaciones, su historia trascendió el ámbito nacional para copar portadas en todo el mundo. Y culminó con final feliz casi dos años después: por primera vez desde que era adolescente, Bajandar volvió a ver sus dedos, cumplió su sueño de sentir a su primogénita a través del tacto, y recobró la esperanza de encontrar un trabajo.

Una serie de fotografías en su móvil recoge el espejismo de normalidad que vivió en 2018: un abrazo con la niña, Bajandar sujetando una cuchara o caminando con soltura son chispazos de una vida que no duró mucho. «Al cabo de un par de meses, las verrugas comenzaron a crecer de nuevo», recuerda el bangladesí en la humilde vivienda de chapa que habita con su mujer, Halima Khatun, y las dos hijas del matrimonio, que ahora tienen 9 y 2 años respectivamente. «Los médicos ya me habían advertido de que es una enfermedad genética que no tiene cura, pero no pensé que volviese a sufrirla tan pronto. Y, además, con mayor virulencia», se lamenta mientras muestra con nostalgia imagen de su mano libre de protuberancias.

Debido al covid, Bajandar tuvo que regresar a la región de Khulna y detener el tratamiento. Ahora, sus extremidades vuelven a estar escondidas bajo las verrugas, cuyo tamaño ha crecido hasta superar con creces el que tenían hace siete años. Sobre todo en los pies. «Aunque utilizamos hilo para tratar de evitar que aumenten y que se abran, no hay manera», explica Khatun mientras realiza esta delicada operación ante las muecas de dolor de su marido.

El problema es que las verrugas se extienden en todas las direcciones, provocando problemas musculares y óseos. Las manos se abren más allá de los límites húmanos, y la planta de los pies se arquea de forma que caminar es un suplicio. «Además, me hago heridas que se infectan constantemente. El dolor es insoportable», comenta Bajandar, que no puede vivir sin tomar antibióticos y analgésicos a diario. A pesar de los medicamentos, que suponen también un lastre económico para la familia, lo poco que se ve de los dedos de su mano, carne hinchada y con múltiples cortes, refleja problemas serios.

A sus 35 años, Bajandar se siente condenado de por vida. «Soy inservible. No puedo trabajar para mantener a la familia y dependo para todo de mi mujer, que gana algo de dinero como costurera y criando patos. Unos vecinos pobres incluso nos han dejado su cabra para que cuidemos de ella porque acaba de parir. Es humillante», se sincera, incapaz de contener el llanto. Tal es su desesperación que siempre suplica a los médicos para que le corten las manos y los pies. «Hay gente que vive dignamente con múltiples amputaciones gracias a las prótesis que hay. Yo creo que es mejor eso que sufrir dolor constantemente, pero siempre me dicen que no», afirma. Él aún no ha reunido el valor suficiente para utilizar el machete por su cuenta, pero asegura que cada vez está más cerca. «Cada uno o dos meses, mi mujer me corta un poco las verrugas. Tengo que meter las manos y los pies durante mucho tiempo en agua caliente para que se ablanden y, aun así, siento mucho dolor. No descarto hacer una locura algún día», sentencia.

Es fácil entender por qué, a pesar de ser un hombre tranquilo y bienhumorado, Bajandar desespera. Su vida se reduce a una cama en la que pasa la mayor parte del tiempo, una silla de plástico rojo que suele poner en el porche cuando el sol convierte la casa en un horno, y el breve trayecto a través de un arrozal hasta la pequeña tetería en la que mata alguna tarde, mientras la envidia le reconcome viendo cómo otros juegan al 'carrom', una especie de billar indio en el que hay que lanzar discos en un tablero para introducirlos en troneras.

Así lo cuenta Bajandar, que se cubre las manos y los pies con pañuelos para disimular las verrugas. Así, de lo poco que puede hacer de forma autónoma es utilizar el móvil, porque la pantalla sí responde a las verrugas, así que pasa horas y horas evadiendose en redes sociales que le restriegan por la cara una vida inalcanzable.

La vida de Khatun tampoco es un camino de rosas. Sobre ella recae el peso de toda la familia, algo poco habitual en los países musulmanes. «Apenas gano mil takas al mes (menos de diez euros) con la costura. Y en el último año hemos ingresado otros 2.500 (22 euros) vendiendo unos pollos y un pato. Subsistimos con la huerta, el pescado del estanque, y algunas donaciones, pero es una miseria», cuenta.

A pesar de todo, la mujer no se amilana y busca con tanto ahínco como ingenio mejorar la calidad de vida de Bajandar. Ha hecho arreglos en la ropa de Bajandar, cortándola y añadiendo cremalleras, para que pueda ponérsela. Y ha adaptado las suelas de unas sandalias para protegerle los pies. «No puedo decir que no supiese a lo que me enfrentaba, porque comenzamos nuestra relación cuando su enfermedad ya se había manifestado», relata.

Esos primeros pasos juntos tampoco fueron fáciles. La familia de ella se opuso a la unión, y Khatun reconoce que solo el nacimiento de su primera hija logró que cambiasen de opinión. «Reconozco que me enamoré por pena. Lo vi como a una buena persona que necesitaba cuidado, pero entonces todavía ganaba dinero mendigando y no pensé que acabaría dependiendo por completo de mí. Ahora siento vergüenza cuando estoy con mis padres, porque ya me avisaron de que era una mala idea». Pero a Khatun ni se le pasa por la cabeza abandonar a Bajandar como hizo en Indonesia la mujer de Dede Koswara, otro de los pocos 'hombres árbol' conocidos en el mundo, que también se sometió a operaciones quirúrgicas y falleció poco después de que Bajandar iniciase un tratamiento que los médicos ya advirtieron que podía ser de por vida.

La prioridad de la pareja es proporcionar a sus hijas las herramientas necesarias para aspirar a una vida mejor. «Los médicos nos han confirmado que no van a sufrir la enfermedad, y hacemos lo posible para darles la formación que nosotros no hemos tenido», explica ella. Tanto Khatun como Bajandar son analfabetos, pero tienen meridianamente claro que, para acabar con el círculo vicioso de la pobreza, Jannatul y a la pequeña Shayera deben estar escolarizadas. No les resulta fácil lograr los mil takas (9 euros) que cuesta al mes el colegio de la mayor, pero que ella sea feliz es ya la única esperanza que les queda. «Nuestras vidas ya están acabadas», lamenta Bajandar.