Un padre excepcional con síndrome de Down

En un vídeo de apenas 5 minutos titulado 'El síndrome del amor', Sader dedica un emocionado homenaje a su padre, Jad, que nació hace 45 años con un cromosoma de más porque aquel embarazo no fue visto como una maldición. «Si mi abuela hubiese pensado así, yo no estaría aquí», reflexiona.

Según su testimonio, sus padres se enamoraron «a primera vista» cuando les presentaron. Se casaron y un año después tuvieron a su único hijo. Jad ha trabajado toda su vida en un molino de grano en Hama, una ciudad de 600.000 habitantes cerca de Homs, al norte de Damasco, y eso le ha permitido mantener a su familia como cualquier otro hombre. Su esposa, Samira Alhaddad, de 48 años, es ama de casa. «Mis padres tienen una relación normal. A veces están de acuerdo y a veces no, pero llevan felizmente casados 23 años», revela el joven, que destaca la ternura con la que ha sido criado. «Como todas las personas con síndrome de Down, mi padre solo puede dar amor; es incapaz de odiar a nadie», explica en una entrevista con este periódico. Jad, miembro respetado y querido en su comunidad, le cuenta a todo el que quiera escucharle que, a pesar de sus propias limitaciones, la sangre de su sangre no tiene techo. «Mi hijo es doctor», repite lleno de satisfacción. «Él está orgulloso de mí y yo estoy orgulloso de él. Me ha inspirado para ser mejor persona», confiesa el futuro dentista.

Amante del deporte y el cine, Sader se considera «un chico normal». Tras compartir su historia con el mundo, cientos de familiares de personas con este síndrome se han puesto en contacto con él para expresarle su solidaridad y respaldo. Hace unos días inició una recaudación de fondos (www.gofundme.com/f/issa-family-fundraiser) para grabar un documental sobre su familia; su ambición, más adelante, es rodar un largometraje. Porque es consciente de su rareza: conoce personalmente a otros tres hijos de padres con esta discapacidad –de Filipinas, Bahrein y Estados Unidos– y, aunque le gustaría que alguna institución científica analizase su caso, hasta el momento ninguna se ha mostrado interesada, asegura.

Aunque se trata de un campo poco estudiado, los científicos calculan que solo entre el 15% y el 30% de las mujeres con síndrome de Down son fértiles y, entre estas, el riesgo de tener hijos con esta misma alteración es del 50%. Por su parte, los varones son, por regla general, infértiles a causa de «déficits hormonales, alteraciones morfológicas de las gónadas, espermatogénesis anormal y factores psicológicos y sociales relacionados con el retraso mental», según una investigación publicada en 2011 por el doctor Stefanidis, de la Universidad de Atenas, que revela que en todo el mundo solo hay tres casos en que se ha confirmado la paternidad mediante análisis de ADN.

Agustín Matía, director gerente de Down España, recuerda que, aparte de las razones biológicas, existen motivos culturales, sociales y económicos por los que la trisomía 21 y la paternidad no casan bien. Por un lado, recuerda, nuestra sociedad tiende a negar la sexualidad de los discapacitados intelectuales, como si se tratara de niños eternos. Por otro, muchas familias sobreprotegen a estos chicos y, en su afán por evitarles problemas, les impiden desarrollar todas sus capacidades. Y por último, subraya, están las barreras económicas: de los 35.000 'down' de nuestro país, cerca de 20.000 son jóvenes en edad de trabajar, pero solo unos 1.500 acceden al mercado laboral ordinario y un número similar prestan servicios en centros especiales de empleo.

«La mentalidad de los padres está cambiando. Cada vez comprenden mejor los derechos y se interesan por los programas de fomento de la vida autónoma e independiente», explica Matía. Como resultado de ese cambio, cada vez son más los jóvenes que no están sometidos a incapacitación judicial a instancias de sus familias y, por lo tanto, tienen plena capacidad de decisión sobre todo lo que afecte a sus vidas.

En ese marco, Down España se ha unido a la campaña del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para exigir a los poderes públicos que supriman del Código Penal la esterilización forzosa, una práctica que la ONU considera una violación de sus derechos: ninguna mujer, afirma, debería ser obligada a someterse a una ligadura de trompas sin su consentimiento. Pero en España se producen cada año un centenar de estas intervenciones amparadas por la ley, es decir, cuando la afectada está judicialmente incapacitada.

A diferencia de lo que ocurre en países como Estados Unidos, Canadá o Austrialia, en España aún son muy pocos los jóvenes de este colectivo que se han independizado de sus familias. Uno de esos casos raros es el de Tonet Ramírez y Esther Nadal. Primero ensayaron una vida independiente en un piso de formación con universitarios, en un proyecto promovido por Down Lleida, y después en una vivienda compartida con otros chicos con discapacidad. Cuando se fueron a vivir juntos en 2015 recibieron apoyos puntuales de la asociación, por ejemplo, para organizar la logística de las compras, diseñar menús semanales equilibrados o mejorar sus habilidades sociales para facilitar la convivencia. «Nos arreglamos superbién, pero tenemos apoyo de la asociación y de nuestros padres y hermanos», explica Tonet, campeón del mundo de natación en los Special Olimpics de Atenas en 2011.

El joven, de 33 años, trabaja como auxiliar de conserje en el Ayuntamiento de Lleida y su novia, de 31, como recepcionista y auxiliar administrativa en el sindicato UGT. Con sus sueldos son autosuficientes, pero no se ven haciendo crecer la familia. «Sería muy complicado», razonan. Esther piensa sobre todo en los riesgos y complicaciones de un embarazo y un parto. Tonet, en los aspectos prácticos de la crianza y en la economía.

Antonio Ramírez, el padre de Tonet, apostó desde su nacimiento por educarlo para que en el futuro fuera autónomo. «La idea era que fuese lo más independiente posible y que necesitase el mínimo soporte. Siempre hemos intentado que tomase sus propias decisiones, tanto si se equivocaba como si no, y estar a su lado para apoyarlo», explica. Pero Tonet y Esther son conscientes de que el día a día que se han construido con mucho esfuerzo y con ayuda externa se vendría abajo con un hijo; que ser padres les haría de nuevo dependientes de sus familias. «A nosotros no nos llega para todo. La escuela, los libros, la matrícula de la universidad... todo eso cuesta un dineral. Y si nos fuéramos al extranjero, ¿quién cuidaría del niño?», se pregunta Tonet.

No es una fantasía: él en 2010 y ella en 2012 viajaron a Nueva York para participar en la convención de Naciones Unidas para los derechos de las personas con discapacidad. Son militantes de la causa. «No queremos que nos discriminen: no somos 'afectados' y no tenemos ninguna enfermedad», recuerda Esther. «Mi frase favorita es: con trabajo, esfuerzo y constancia puedes ser lo que quieras ser», subraya Tonet, que anima a los jóvenes como ellos a independizarse de sus padres y cumplir sus propias metas.

«Y si es con tu pareja, mejor». A ellos les va muy bien. Tanto, que sueñan con casarse. «Nos hace mucha ilusión», aseguran a coro. «Nos enfadamos, pero después nos perdonamos», admite él. «Es un poco cabezón. A veces estamos como el perro y el gato», confiesa ella. Pero se quieren «a morir», coinciden. «Esther es alegre, simpática, abierta y encantadora. Ella me hace caricias y yo le hago reír. Es el amor de mi vida», afirma Tonet. «Para mí es el hombre ideal. Estamos muy enamorados», replica la joven.