Los primeros pasos de tres niños con atrofia muscular espinal

Se trata de un exoesqueleto innovador cuya tecnología ha sido desarrollada íntegramente en España por el CSIC, y tiene como característica principal el músculo artificial, que imita el funcionamiento de los tejidos naturales, explica el hospital en un comunicado.

La última fase del ensayo clínico ha consistido en la prueba del exoesqueleto infantil durante dos meses en el domicilio de tres niños con atrofia muscular espinal, integrando el dispositivo en las actividades de su día a día, gracias a la financiación de la Fundación Mutua Madrileña.

«El exoesqueleto se adapta automáticamente a cada uno de los niños. Este estudio nos ha permitido mejorar enormemente la ergonomía del dispositivo al utilizarlo en pacientes con características diferentes», indica la investigadora del CSIC Elena García, creadora del aparato.

El objetivo del estudio ha sido probar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente.

«El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses», declara Ana, la madre de uno de los niños participante.

El neurólogo del Ramón y Cajal, Gustavo Lorenzo, destaca que «los niños se sienten realmente entusiasmados por poder andar, quieren que sus amigos vean cómo son capaces de estar de pie y caminar. A largo plazo este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas». En un futuro podría aportar «los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columna derivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal», añade el doctor.

La AME afecta a uno de cada 6.000 niños en España y provoca una debilidad muscular que les impide mantenerse erguidos. La AME tipo 2 se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que la padecen no llegan a andar nunca.

En el estudio han colaborado estrechamente la empresa de base tecnológica Marsi Bionics y el Centro CIGAT de atención temprana. «El proyecto de investigación que decidimos financiar buscaba mejorar enormemente la calidad de vida de estos niños, permitiéndoles algo tan fundamental como poder caminar, y también procurándoles desarrollar nuevas capacidades», subraya Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.