700 granadinos reciben cuidados paliativos: «La vida es hasta el final»

La única certeza que tenemos al nacer nos da miedo: la muerte. Un pan bajo el brazo afilado e infalible que, tarde o temprano, llama a nuestra puerta. Morir bien es otra forma de vivir bien. Pero eso, en la mayoría de los casos, no se puede elegir. Como se dice en la plaza del pueblo, «uno se va por lo suyo, por una cosa muy mala o de viejo». En cualquier caso, todos necesitamos ayuda.

Paliativo, ya saben, significa mitigar, suavizar, atenuar. Los cuidados paliativos buscan mejorar la calidad de vida de aquellos que sufren una enfermedad grave o sienten que ya les llaman a la puerta. Actualmente, en Granada hay cerca de 700 pacientes atendidos por los distintos equipos de Cuidados Paliativos. En 2023, se estima que en España 308.475 personas necesitaron estos cuidados, pero sólo lo consiguieron la mitad.

«Hay que afrontar tu propia muerte para entender el final de los demás», dice Elisa Aguirre, 35 años, coordinadora de Cuidados Paliativos en el Hospital Virgen de las Nieves. «A los paliativistas nos da el mismo miedo que al resto, pero intentamos trabajar mucho el significado de la trascendencia».

El grupo de Aguirre, que funciona desde hace solo tres años, cuenta con tres equipos domiciliarios formados por un médico y una enfermera. Dan cobertura al área hospitalaria Granada Norte, Santa Fe y Alcalá la Real, lo que supone atender a cerca de 350 pacientes. «Lo hacemos con un enfoque muy actual y moderno, desde fases tempranas de la enfermedad. Porque los cuidados paliativos no solo mejoran la calidad de vida en la etapa final del paciente, sino que mejoran y prologan su supervivencia».

Para los de Aguirre, el día se divide en dos partes: primero seguimiento telefónico a los pacientes, entre veinte y treinta llamadas al día; y, a continuación, visitas a domicilios, de dos a cuatro, según la distancia. «Que te abran la puerta de su casa es muy bonito. Es enriquecedor para ellos y para nosotros». Según la doctora, un 75% de los pacientes en Cuidados Paliativos muere en su casa. «Que el paciente fallezca donde quiera es un indicador de la calidad del servicio. Algunos piden venir al hospital... suelen ser jóvenes con hijos a su cargo en el domicilio que quieren evitar una situación traumática. Aquí siempre hay camas».

El grupo atiende pacientes de todas las edades aunque, según Aguirre, hay un repunte de jóvenes. «En lo que va de año hemos tratado a tres pacientes con menos de 35 años. Es raro. La mayoría, cáncer». La coordinadora lanza una última reflexión: «En la carrera de Medicina no existe una asignatura de Cuidados Paliativos. No todos vamos a ver un parto, pero nadie se planeta que Ginecología no sea obligatoria. Con los cuidados paliativos nadie ha llegado a la misma conclusión y por ahí pasamos todos».

En este mismo punto se detiene José Luis Castellar, director del Hospital San Rafael de Granada, centro de referencia nacional en cuidados paliativos. «Ofrecer formación especializada de calidad es un aspecto primordial para la excelencia asistencial». En la última reunión de la Federación de Estudiantes de Medicina, en Madrid, hubo consenso para plantear que la asignatura de Cuidados Paliativos pase a ser obligatoria, por lo que la situación podría cambiar en el próximo curso. «Por otro lado –añade Castellar–, creemos en la necesidad de reconocer los Cuidados Paliativos como especialidad, algo que ya ocurre en Alemania, Francia, Italia o Portugal».

En el Hospital de San Rafael han atendido, en el último año, a 55 pacientes, con una planta que cuenta con nueve camas para una media de estancia de un mes y medio. Castellar lamenta que hoy exista «un acceso desigual a estos cuidados en la etapa final de la vida, dependiendo de dónde viva la persona». De ahí que él y su institución aboguen por la creación de una Ley de Cuidados Paliativos que garantice su derecho universal. «Estamos hablando de garantizar el derecho humano de vivir el final de nuestra vida sin sufrimiento y garantizando el descanso físico, emocional y espiritual de la persona durante todo este proceso, que es lo que garantiza de manera efectiva y plena la dignidad de la persona en esos momentos».

Uno de los debates más habituales en las consultas de Cuidados Paliativos es qué hacer con la información. A veces, el paciente no quiere saber su diagnóstico ni oír hablar de estimaciones temporales, aunque se sepan. Otras, el paciente pide que sus seres queridos no se enteren de nada. «Hay familias que tapan el cartel de fuera, para que el paciente no sepan dónde está», cuenta Antonio José Martín, Toté, miembro del equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Clínico San Cecilio. «El paradigma ha cambiado mucho. Antes los pacientes venían para la agonía, ahora los vemos antes y les acompañamos más tiempo».

De media, los pacientes del Clínico están 222 días en seguimiento. «La sociedad evoluciona, la supervivencia es más larga y hay tratamientos que se cronifican en el tiempo», dice Cristina Gómez, una de las dos enfermeras del equipo. El año pasado vieron a 260 pacientes en domicilio y, ahora mismo, tienen 307 pacientes activos. Con cerca de 7.000 actuaciones anuales, casi todos los casos –el 80%– que tratan son oncológicos.

Esther Casado, médica, es la coordinadora del equipo. «Si pudiéramos tener otra enfermera, sería un maravilloso regalo de Reyes Magos», desliza.

¿Por qué tenemos tanto miedo a la muerte? «Siempre recuerdo a Mari Carmen, una paciente, que un día me paró en seco y me dijo '¡cómo no voy a estar nerviosa si no me he muerto nunca!' Y es verdad. Nuestra tarea es calmar, cuidar», dice Alicia Bedmar, médica. «Estar aquí ayuda a poner las cosas en su sitio, a pensar qué es importante y qué no», apunta Isabel Quirosa, enfermera. «Los Cuidados Paliativos –subraya Alicia, sonriente– nos enseñan a vivir. La muerte es el final, pero hasta el último minuto es vida. Y nuestro trabajo es hacer que los pacientes estén lo mejor posible». «Nosotros –termina Toté, abrazando a sus compañeras– tratamos pacientes que están vivos. No tratamos la muerte. La vida es hasta el final».

• Temas
• Hospital Virgen de las Nieves