El amargo día a día de las Familias Dulces en Granada

La asociación Familias Dulces de Granada celebra este 14 de noviembre el Día Internacional de la Diabetes con agradecimiento a todos los profesionales sanitarios y educativos que les apoyan, pero también con amargura por las dificultades que esta enfermedad les impone todos los días del año. La asociación, que está a punto de constituirse formalmente pero lleva siete años funcionando como grupo de apoyo con la colaboración de la enfermera educadora del Hospital Materno-Infantil, ha hecho pública una carta abierta en la que expone sus reivindicaciones a las administraciones públicas y a una sociedad a menudo desinformada.

Controlar la diabetes es mucho más que evitar los dulces y es especialmente complicada en los niños, que no comprenden las lecturas de un análisis de glucosa ni pueden manejar una pluma o una bomba de insulina. La asociación, que reúne a unas 300 familias de la provincia, en su mayoría con niños con diabetes, reclama más endocrinos especializados en esta enfermedad crónica; más formación de los sanitarios en atención primaria y de los profesores; más dotación de enfermeros educadores en los centros de salud y enfermeros escolares y personal técnico de integración social (PTIS)en los colegios; y más apoyo social para que los padres de estos pacientes no tengan que renunciar a sus empleos para atenderlos.

«Desde el día del debut (primer diagnóstico de la diabetes) nuestra vida cambia radicalmente, convirtiéndose a veces en una pesadilla», señala la carta. Las primeras palabras de estos niños cuando la enfermedad se manifiesta, añade, son «No me pinches», «No quiero comer, quiero chuches» o «¿Por qué me has puesto la diabetes?». En la adolescencia es casi peor: «Odio mi vida».

Hay que tener en cuenta que las peligrosas subidas o bajadas del azúcar, sobre todo en los niños, no se producen solo con la comida –hay que contar los carbohidratos que ingieren para calcular la cantidad de insulina que se debe inyectar–, sino también dependen del ejercicio físico, de las hormonas y del estado de ánimo. Por eso muchos padres viven «pegados» al colegio y su día a día consiste en 24 horas de guardia para evitar los temidos picos de glucosa, que requieren una rápida respuesta para evitar graves complicaciones e incluso la muerte de sus hijos.

El portavoz de Familias Dulces, José Antonio Morales, que tiene un hijo de 16 años que debutó a los 2, recuerda que «en teoría la legislación laboral permite una reducción de jornada retribuida para atender la enfermedad de un hijo, la CUME. En la administración se ha conseguido a medias, pero en la empresa privada es mucho más complicado».

También temen por el futuro de sus hijos. «Por ejemplo, las personas con diabetes tienen un obstáculo para entrar en las Fuerzas Armadas o en la Policía, pero no se les reconoce la discapacidad para recompensar a las empresas que los contratan», explica Morales.

La vida de estas familias es tan estresante y agotadora, asegura, que muchas parejas se rompen a causa de la enfermedad. De ahí la importancia de estos grupos de apoyo para acompañarlas.

También reclaman que las familias no tengan que «pelear» años para conseguir una bomba de insulina, un dispositivo que se lleva adherido al cuerpo e inyecta a través de un catéter esa sustancia necesaria para la supervivencia.

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