Enfermedad ELA

«Tengo bautizados a todos los aparatos que necesito para sobrevivir a la enfermedad»

«Me paso 18 horas al día con ella», explica. «Pero al menos aquí hay una cama donde puedo dormir si quiero», relata su marido. Hasta llegar al Hospital San Rafael, «fueron 27 días durmiendo en un sillón en el Ruiz de Alda (Virgen de las Nieves). Es la historia reciente, inmediata, de Mercedes y su familia. El doctor Jerez explica que Mercedes estaba en el Virgen de las Nieves, donde ingresó por insuficiencia respiratorio.

«Ahora, el plan es intentar lograr una mejoría en la pérdida de capacidad respiratoria por la infección, darle más autonomía con los aparatos que le permitan una interactuación y salir por ejemplo a la calle, rehabilitación motora y funcional que permita la enfermedad, mejoría nutricional, en la movilización de secreciones, control de los síntomas paralelos, y educación y adiestramiento a la familia en el manejo de los cuidados y dispositivos. Y mucho cariño», apostilla el doctor Jerez. «Eso no falta», le responde de inmediato Mercedes, que no pierde nunca el optimismo, el ánimo ni el sentido del humor.

Por ejemplo: «Tengo más complementos que la Barbie, y como son míos, les he puesto nombre a todos». Y va explicándolos. «Al respirador se llama Juanita Banana, porque cuando hay fugas y pierde aire, empieza a pitar. Me recuerda a la canción Juanita Banana, y su estribillo». Luego está el asistente a la tos. «Es la máquina del demonio, es como un aspirador que te mete y saca aire, la llamo familiarmente Luci por no llamarle Lucifer».

También utiliza un respirador con pipeta bucal para permitir que respire como si fumase y liberar de esfuerzo la nariz y la cara. «Así que este es la Sara por Sara Montiel, porque parece que fumando espero, que canta la canción». No se queda aquí. «Estoy esperando que el doctor me traiga más máquinas, pero dice que ya no tiene más», y esboza una gran sonrisa, buena medicina para sobrellevar la enfermedad a sus 66 años.

Este rosario de «complementos de la Barbie», como los tiene bautizados Mercedes, es uno de los mensajes más importantes que se escucharon en el Congreso en Madrid. «Los pacientes con ELA necesitan muchas máquinas. Además de los que ha bautizado amablemente Mercedes, faltarían el aspirador de secreciones, el oxígeno y además otros nebulizadores de fármacos para meterlos en los bronquios, y también un humidificador».

Al final, un paciente de ELA necesita siete aparatos diferentes, todo conectado a la luz. Y una cama articulada, y colchón antiescaras, aseos y muebles adaptados. «Todo esto va incluido en la Ley ELA, que debería ser referencia y aprobarse ya».