Esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras que aparece a los 20 años

Elena Raya se despertó con una sensación muy extraña. No sentía los pies, era como si flotara. El día anterior había estado viendo procesiones con unos zapatos que no solía usar y lo achacó a eso. Pero el adormecimiento le fue subiendo hasta la cintura y también le afectó a la cara y la lengua. Tras diez días ingresada y sin diagnóstico, la mandaron a casa. Los síntomas se fueron amortiguando, pero a los seis meses hubo un punto de inflexión. «Me levanté y no tenía visión en el ojo izquierdo, me asusté mucho», cuenta. Ese brote fue determinante para descubrir que lo que estaba detrás de aquellas sensaciones era la esclerosis múltiple (EM). Tenía solo 27 años y estaba muerta de miedo. Hoy, 30 de mayo, se celebra el día mundial de esta enfermedad.

Elena tiene ahora 43 años. Aunque recuperó la visión del ojo, se le quedaron unos molestos puntos negros. «He tenido muchos brotes, pero soy afortunada, han sido sensitivos. Se me queda dormida la cara, el brazo, los labios… Pero en general vivo bien», relata. La enfermedad, dice, le enseñó a valorar lo que antes pasaba por alto. «Me he colgado una mochila a la espalda, pero gracias al diagnóstico he aprendido a vivir», asegura. Y aunque la incertidumbre siempre está ahí, ya no siente miedo. «He aprendido a no esperar, es cuando más disfrutas», admite.

Esa incertidumbre la siente Caridad Peregrín, más conocida como Cari, desde 1995. Tenía 32 años, tres hijas -a dos de ellas también se la diagnosticaron después- y muchas preguntas. «Han pasado más de 25 años y ahora hay de todo, ha habido muchísimos avances, pero entonces no había tratamiento. Cuando me dijeron lo que era y que no tenía cura tuve que cambiar el chip», recuerda. Lleva a su espalda un sinfín de brotes. Piernas dormidas, cansancio «inexplicable», fallos en la visión… Y sus correspondientes secuelas.

Para ayudar a los pacientes surgió la Asociación Granadina de Esclerosis múltiple (Agdem). Cari, que se jubiló anticipadamente a causa de un cáncer, es la actual presidenta. El colectivo ofrece a los afectados rehabilitación, atención psicológica, logopeda o deporte adaptado, entre otros. En este día mundial de la enfermedad, Cari reclama que el diagnóstico venga acompañado del reconocimiento del 33% de discapacidad, además de una unidad multidisciplinar de esclerosis múltiple.

Al conocer tan bien la enfermedad, Cari supo reconocerla en sus hijas. Una de ellas es Ángela. Tenía solo 20 años cuando aparecieron los primeros síntomas. Se puso unos tacones de su hermana y se le torció el tobillo. Y otra vez. Probó a ponerse unas zapatillas y seguía tropezando. A Cari no le gustó nada aquella situación y se llevó a su hija al neurólogo. Con los antecedentes y las pruebas pertinentes no tardaron en enterarse de que detrás de aquellos tropezones estaba la Esclerosis Múltiple.

«Conocía la enfermedad y ahora me tocaba a mí. Me dio un bajón increíble, estaba en segundo de carrera, estudiando Geología, y no podía ir a las prácticas, que se hacían en el campo», recuerda la joven, que ahora tiene 33 años. Los médicos les dijeron que no era genético, pero sí que en la familia tenían predisposición a que hubiera más casos.

Los brotes llegan de repente y los efectos tardan meses en irse. Y no desaparecen del todo. «Perdí la movilidad en una pierna, luego en una mano y no podía escribir… Vives con la incertidumbre, dándole vueltas a cómo te levantarás ese día. Pienso en mi madre, en que no está en silla de ruedas, y por eso no me preocupa el futuro. Si ella es capaz de vivir yo también», asegura. Ángela se sacó la carrera, se fue de Erasmus -durante aquella estancia le tenían que pinchar la medicación- y aprobó las oposiciones de Correos. Lo logró, asegura, «luchando por todos lados».

Miguel Ángel Ibáñez tenía 27 años y una vida completamente normal cuando una mañana, al afeitarse, tenía media cara dormida. Al día siguiente se le quitó, pero el susto fue mayúsculo. Y más cuando escuchó aquella palabra desconocida y mal sonante, esclerosis, crónica y sin cura.

A los 36 años la situación se complicó. Empezó a ver borroso por el ojo derecho y, a día de hoy, sigue sin enfocar correctamente. «Hay días que no veo nada y otros que estoy mejor, pero no he vuelto al punto inicial», lamenta. La mano derecha también se le quedaba dormida y tuvo que dejar de tocar el bajo. Pero la peor, sin duda, se lo ha llevado su pierna derecha. Él, un andarín por naturaleza que jamás cogía el autobús, ya no puede caminar 100 metros sin sentirse exhausto.

«El último brote importante me ha dejado sin poder apenas andar. Si realizo un esfuerzo al día siguiente no soy persona, por eso ya casi no salgo de casa, y cuando tengo que ir a comprar voy arrastrándome. Tuve que cambiar mi vida, ya no improviso nada. La gente normal no planifica si un día va a andar 100 o 200 metros, yo sí tengo que hacerlo», lamenta. Este aluvión de pensamientos hace que los días sean agotadores también a nivel mental. Sin embargo, Miguel Ángel sigue adelante. «No queda más remedio», afirma. Tanto él como los otros 1.000 pacientes de la provincia de Granada han tenido que adaptar su vida. Porque aunque la enfermedad sea una enorme piedra en el camino, merece la pena sortearla y seguir caminando.

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