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El pequeño Adrián con sus padres. ramón l. pérez
La fundación Alma de Luna se suma a la contrarreloj solidaria para salvar la vida del niño Adrián de Maracena

La fundación Alma de Luna se suma a la contrarreloj solidaria para salvar la vida del niño Adrián de Maracena

Un cóctel en el Hotel Luna recaudará fondos para que el pequeño que sufre una enfermedad ultra rara pueda someterse a un ensayo clínico en Estados Unidos

Sábado, 4 de febrero 2023, 12:03

Necesitan recaudar siete millones de euros en 24 meses. El reto es mayúsculo pero también lo es la solidaridad de los granadinos que se están volcando para ayudar al pequeño Adrián, de cuatro años, que sufre una enfermedad ultra rara llamada distrofia neuroaxional infantil o ... INAD. La esperanza de vida del niño, que va perdiendo habilidades por esta enfermedad neurodegenerativa, es de aproximadamente una década pero la familia se ha aferrado al rayo de esperanza que supone un ensayo clínico en Estados Unidos para el que están recaudando fondos a través del movimiento Súmate, suma 7.

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