Granada también esperaba la Ley ELA

«Que se haya aprobado por fin es muy positivo. Pero qué duro pensar en los que se fueron mientras esperaban...». Mariluz Flores es la enfermera coordinadora de la Unidad Multidisciplinar ELA (Umela) del Hospital Clínico San Cecilio. En Granada hay, actualmente, alrededor de 65 personas afectadas por la ELA. La mayoría acude casi a diario al equipo que dirige Flores, una referencia nacional en el cuidado de esta enfermedad. «No dejan de llamar pacientes y cuidadores por la ley –advierte la enfermera–. Nos preguntan ¿tenemos ya la ayudas? Ahora toca que todo lo que dice ese documento se haga real».

El nombre completo es 'Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible'. Y, si todo sigue su curso, entrará completamente en vigor a final de mes, aunque el impulso definitivo quedará en manos de las comunidades autónomas.

La norma contempla la atención y el seguimiento de los enfermos, 24 horas al día, por profesionales especializados. En lo social y económico, acorta y facilita muchísimo los trámites de dependencia, el reconocimiento de incapacidad y las ayudas económicas a los enfermos y sus familias.

Así, la ley estipula que el solo diagnostico de la ELA servirá para reconocer inmediatamente un grado de discapacidad de, al menos, el 33%. Después, las revisiones se harán cada tres meses. Según un informe de la Fundación Luzón, un enfermo de ELA en fase avanzada debe asumir unos costes anuales de hasta 114.000 euros. De acuerdo a los cálculos de esta entidad, al asumir estos gastos, el Estado deberá destinar a los pacientes entre 184 y 230 millones.

Por último, el documento incorpora un compromiso por la investigación con programas de innovación y promoción de avances científicos para el diagnóstico y su tratamiento. Además, se creará una Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que proporcione información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y otro factores determinantes.

«Lo más significativo de la ley, para mí, es que se van a agilizar todos los trámites que tienen que ver con la dependencia y la discapacidad», apunta Flores. «Hasta ahora –continúa– desde el diagnóstico hasta que asignan el recurso pueden pasar más de dos años. Dos años para una persona con ELA es demasiado. Muchos no llegan, por desgracia». La enfermera cree que también es fundamental la valoración del grado de discapacidad. «Si tienes ELA ya sabes cómo va a evolucionar... Con el propio diagnóstico tendría que ser suficiente para el 33%... y para mucho más». Por último, destaca que asegurar unos cuidados expertos las 24 horas del día es «exactamente lo que piden los pacientes, algo que buscamos hacer desde Umela».

Umela está formada por nueve áreas: neurología, rehabilitación, endocrino y nutrición, ventilación mecánica, medicina interna y paliativos, enfermería, trabajo social, psicología y la propia Asociación Granadina de afectados por la ELA (Agraela). «Conocí esta patología en 2016, por Jorge Abarca . Cuando escuché a Jorge me abrió los ojos y pensé que me tenía que implicar. Mucha gente me dice que debería descansar, que es muy duro estar en Umela. Pero la implicación y la sensibilidad de los profesionales que hay en esta unidad no se encuentra fácilmente. Es duro. Muy duro. Pero soy feliz haciendo mi trabajo con ellos».

Miguel Ángel Abarca es el hermano de Jorge (fallecido en 2020) y, también, el presidente de Agraela. «La aprobación de la ley es una grandísima noticia», dice mientras se remueve lentamente en la silla. «Pero hay cosas que... Sí, es una noticia extraordinaria, pero hay que desarrollarla y ver cómo se aplica. Hace falta ver algo práctico, no solo papel». En Agraela hay, ahora mismo, 113 personas asociadas, de las que 22 son pacientes. «El resto son familiares de afectados o familiares de personas que ya nos han dejado». Silencio. «Desde 2018 han fallecido 41 personas de la asociación».

La asociación ofrece servicios de asistencia domiciliaria y algunos proyectos de fisioterapia y logopedia. «La asistencia nos cuesta 2.000 euros al mes. Las cuotas de los socios llegan a 1.200 euros, así que tenemos déficit nada más empezar. Por eso hacemos tantos eventos». Abarca habla de obras de teatro, fiestas, conciertos y todo tipo de actividades culturales con los que hacen frente a los gastos.

Agraela está en contacto estrecho con los pacientes y con las unidades de ELA de los hospitales. Hoy están contentos por la nueva ley. «Pero que el siguiente paso no tarde tres años –termina Abarca–. Tres años en la vida de una persona con ELA es la vida entera».