Las familias de pacientes con ELA necesitan hasta 50.000 euros al año para cuidarlos

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, lo cual deriva en una debilidad muscular que afecta gravemente la autonomía motora, la comunicación, la deglución y la respiración. Según explica la Fundación Luzón, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama. Avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo. Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea.

El Hospital Clínico Universitario San Cecilio atiende actualmente a cuarenta y un pacientes; el Virgen de las Nieves, a treinta y uno. En total, unas setenta personas que son asistidas de forma multidisciplinar por especialistas de Neurología, Neumología, Enfermería, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Trabajo Social, Psicología o Cuidados Paliativos, entre otras. «Los pacientes acuden un solo día y los ven diversos especialistas, así se evita que tengan que desplazarse varias veces», explica Miguel Ángel Abarca, presidente de la Asociación granadina de afectados de esclerosis lateral amiotrófica (Agraela), que pone en valor la exquisita atención que reciben en estos dos centros.

Sin embargo, en el domicilio la situación se complica. Los pacientes precisan de cuantiosos recursos económicos para afrontar sus cuidados y, por desgracia, la inmensa mayoría no puede afrontarlos. «En la última fase, cuando están conectados a un respirador, necesitan cuidadores todo el día, es decir, tres personas para cubrir turnos de ocho horas, además de sesiones de fisioterapia o logopedia, por ejemplo. En un año eso se traduce en 40.000 o 50.000 euros», añade Miguel Ángel, hermano de Jorge Abarca, que falleció de ELA en 2020. Dejó huella por sus increíbles retos, con los que consiguió recaudar fondos y dar visibilidad a una enfermedad que necesita mucha más inversión en investigación para encontrar la cura que aún no tiene.

El Congreso aprobó por unanimidad una Proposición de Ley presentada por Ciudadanos en la legislatura anterior para garantizar una vida digna a las personas con ELA. Sin embargo, su tramitación se prorrogó en multitud de ocasiones y, a día de hoy, sigue en el cajón. En consecuencia, cientos de enfermos, queriendo continuar con su vida, han fallecido «de manera precipitada» porque no han podido «permitirse el lujo» de cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado, según expuso Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, hace unos días.

«El día en el que los pacientes tienen que dejar de trabajar llega más pronto que tarde, pasando a cobrar una pensión. Los familiares son los que afrontan el alto coste económico que acarrea la enfermedad», insiste el presidente de Agraela. Muchos precisan de «carros o grúas» para moverse y deben adaptar sus viviendas. Por otro lado, reclama que en el momento del diagnóstico se reciba automáticamente el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, que a veces llega demasiado tarde.

Agraela sufraga algunos gastos a los pacientes gracias a la aportación económica de socios y colaboradores, además de las ayudas públicas, pero no es suficiente. «Pedimos 13.000 euros a un programa de la Junta y nos dieron 1.300. Con eso no tenemos ni para un mes», lamenta. La asociación seguirá demandando una ley que garantice el cuidado domiciliario adecuado de todos los pacientes. «Se han ido demasiado de los nuestros esperándola», concluye su presidente.