Más de 230 días con síntomas: la difícil situación de los afectados por la Covid persistente

Alrededor de 2.000 de ellas se han unido en las cinco plataformas autonómicas de Long Covid -Cataluña, Madrid, Valencia, Euskal Herria y Andalucía-, que luchan por visibilizar esta persistencia de los síntomas del coronavirus y, sobre todo, por lograr que se avance tanto en la investigación de sus casos como en la unificación de protocolos y el tratamiento. «La mayoría somos personas que enfermamos al principio de la pandemia, que nos quedamos en casa y no nos sometimos a pruebas diagnósticas a tiempo», señala a IDEAL Raquel Carretero, portavoz del colectivo andaluz. quien asegura acumular 233 días con expresiones del coronavirus.

«Me realicé una PCR un mes después de que aparecieran los síntomas», relata Carretero, quien se considera uno «de los casos en los que se ha llegado tarde continuamente». Lo hace porque en el colectivo sostienen que dichas pruebas son efectivas en la fase aguda de la enfermedad y que, una vez pasada esta, no la detectan. «Me dijeron que tenía una neumonía», recuerda, puntualizando que salió de Urgencias «contenta» porque el diagnóstico era negativo en coronavirus. Sin embargo, los síntomas persistieron. «Me han hecho un millón de pruebas; tengo serologías de todo tipo de virus, de todo tipo de bacterias. He tomado como cuatro ciclos distintos de antibióticos, buscando ver con qué se podía calmar el 'bicho' que tuviera», señala, sin poder ocultar el cansancio en su voz.

Con los médicos desorientados y los síntomas arreciando, comenzó a rastrear la red en busca de otras personas a las que le sucediera lo mismo. «Buscaba 'Covid que no se cura', 'síntomas de Covid que no se van'..., pero di con la palabra persistente y encontré que en Cataluña se había formado un grupo con gente que está como yo», narra. Se puso en contacto con la plataforma catalana de Long Covid, que propició el nacimiento del colectivo andaluz.

Tos, cansancio, fiebre, dolor de cabeza, dificultad para respirar, 'niebla mental' o la pérdida tanto de olfato como del gusto son algunos de los síntomas más habituales del coronavirus, también en los afectados de larga duración. «Algo que podemos explicar los pacientes de Covid persistente es que los síntomas fluctúan; es decir, unas veces sientes que estás muy bien y otras veces sientes que has vuelto al principio», relata Carretero. No hay uniformidad, en cambio, en el diagnóstico de la enfermedad, pues en este aspecto se abre un amplio abanico de situaciones diversas: negativos en PCR que más tarde son positivos, positivos reiterados, alternancia de resultados, positivos en test de antígenos que son declinados por PCR… «Podría dar ejemplos de lo más estrambóticos», asegura la portavoz andaluza.

A pesar de ello y de la verificación de la OMS, en España no se trata a los integrantes de este colectivo como pacientes de Covid, lo que inicia los problemas extrasanitarios. Al margen de la merma que el malestar supone en la vida social, las consecuencias se extrapolan al ámbito laboral: «¿Cómo das una baja a alguien a quien las pruebas le salen bien, aunque dice que se siente cansado, mal, que le duele la cabeza a diario o que tiene febrícula?», plantea Raquel Carretero.

«Estamos enfermos, nuestros síntomas son reales», sostienen las cinco plataformas en algunos de los vídeos que han elaborado para dar a conocer su causa. En ello trabajan ahora junto a la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), organismo con el que desde julio colaboran en un proyecto que progresa en cuatro vías. La primera de ellas es profundizar en la investigación sobre sus casos hasta obtener una explicación científica de lo que le sucede a los afectados por la Covid persistente. Una segunda línea de actuación consiste en la elaboración de un protocolo específico para dichos usuarios, destinados, según indican desde los colectivos, «a la Atención Primaria, para que a cada paciente se le atienda de una manera más homogénea».

En este sentido, también se progresa en la creación de una escala para medir la gravedad de cada de cada caso, lo que permitiría «cuantificar sus limitaciones para llevar el día a día», a pesar de que el resultado de las pruebas habituales sea normal. Por último, también fue habilitado un grupo de trabajo destinado al análisis de propuestas sobre bajas e incapacidad laboral, de forma que a cada paciente «se le aplique un criterio claro y adaptado a su capacidad real para desarrollar su actividad laboral».

La SEMG, en una infografía confeccionada sobre este cuadro -presente en una cantidad que oscila entre el 10 y el 20 por ciento de los contagios por coronavirus según varios estudios-, asegura que no es necesario un diagnóstico positivo de Covid-19 para que se consideren así a los afectados. Además, sugiere realizar a los pacientes con dicho cuadro sintomático una serie de pruebas de imagen, de laboratorio y funcionales, así como valoraciones de estado emocional, de comorbilidades asociadas y de situación tanto funcional como social. Medidas para progresar en la atención de una afección que no se considera una enfermedad como tal, pero que mantiene la rutina de miles de personas en 'stand by'.